Convegno Annuale LIRH 2026

Raffaella Cesaroni
Raffaella Cesaroni è giornalista e conduttrice di Sky TG24, dove dal 2003 è volto della cronaca e della rassegna stampa. Specializzata in temi scientifici e sanitari, da dicembre 2022 cura e conduce HEALTH, il programma settimanale dedicato alla salute e alla sanità. Nel corso della sua carriera ha condotto numerose inchieste e servizi di copertina su temi cruciali come vaccini, sepsi, autismo, immunologia, fake news in medicina e salute globale, intervistando personalità di spicco a livello nazionale e internazionale. Ha ricevuto diversi premi per il suo impegno nella divulgazione scientifica, tra cui il Premio Nazionale "Comunicare il Cancro", il Premio Giornalistico AIOM "Giovanni Maria Pace" e l'Assobiotec Media Award.

Annarita Ciociola
Annarita Ciociola è infermiera, laureata in Scienze dell'Amministrazione presso l'Università di Trieste. Dal 2024 è Presidente di LIRH FVG, associazione nata dall'incontro con la Fondazione LIRH e dal desiderio di contribuire alla diffusione di conoscenza, informazione e speranza sulla malattia di Huntington a livello territoriale. È fermamente convinta dell'importanza della rete LIRH per raggiungere il maggior numero possibile di famiglie, condividere un percorso complesso e sensibilizzare le istituzioni, collaborando alla ricerca di soluzioni ai molteplici bisogni delle persone affette dalla malattia e dei loro caregiver.

Barbara D'Alessio
Ha conseguito la Laurea in Giurisprudenza presso l'Università Sapienza di Roma e si è specializzata in Marketing Management e Patients' Advocacy Management. Ha maturato una esperienza trentennale nell'ambito del management delle organizzazioni del terzo settore: relazioni istituzionali e internazionali, comunicazione e fund raising, progettazione e sviluppo. E’ co-fondatrice della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH), di cui è Presidente e Direttore Esecutivo dal 2020. E' membro del consiglio direttivo di Uniamo FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) dal 2022.

Michele Gianatti
Global Medical Affairs Leader per la malattia di Huntington presso Ferrer. Neuroscienziato con oltre dieci anni di esperienza nelle neuroscienze e più di cinque anni nel settore farmaceutico, è specializzato in malattie neurologiche rare, strategie mediche globali e regionali, sviluppo clinico e comunicazione scientifica. Attualmente è responsabile della strategia globale di Medical Affairs per la malattia di Huntington, supportando lo sviluppo clinico di fase III, la generazione di evidenze scientifiche e le attività preparatorie al lancio di nuovi prodotti. Collabora con i dipartimenti di Medical Affairs, Sviluppo Clinico, Affari Regolatori e Market Access, oltre che con i team delle filiali locali. Cura le relazioni con esperti europei, sperimentatori e società scientifiche, supervisionando le attività di comunicazione scientifica, la partecipazione ai congressi, le pubblicazioni, gli advisory board e la formazione medica.

Ilaria Giunzoni
Ilaria Giunzioni ha conseguito una laurea in Chimica e Tecnologie Farmaceutiche e un dottorato di ricerca in Scienze Farmacologiche presso l’Università degli Studi di Milano. Dopo un periodo di ricerca post-dottorato negli Stati Uniti, è entrata nel settore farmaceutico nel 2016. Dal 2021 lavora in Novartis, dove attualmente ricopre il ruolo di Direttore Senior di Medical Safety per il programma votoplam nella malattia di Huntington.

Rosario Incognito
Rosario Incognito, palermitano, è Presidente dell'Associazione LIRH Sicilia, nata nell'aprile 2026 con l'obiettivo di creare una rete di riferimento per le famiglie coinvolte nella malattia di Huntington in Sicilia. Il suo impegno nasce dall'esperienza personale di caregiver della moglie, che lo ha portato a confrontarsi con le difficoltà assistenziali e familiari legate alla malattia. Attraverso il dialogo con altre famiglie, ha riconosciuto l'importanza di costruire una comunità capace di condividere esperienze e bisogni. Oggi promuove la sensibilizzazione sulla malattia, il miglioramento dell'assistenza sul territorio e la collaborazione con la Fondazione LIRH, per favorire percorsi di presa in carico consapevoli e rispettosi della dignità delle persone e delle loro famiglie.

Maurizio Inghilleri
Il Prof. Maurizio Inghilleri è un neurologo di grande esperienza e un punto di riferimento nella ricerca e nel trattamento delle malattie del motoneurone e delle malattie neuromuscolari rare, come la SLA. Attualmente è Direttore del Centro SLA e Malattie Neuromuscolari Rare presso il Policlinico Umberto I e Professore Associato di Neurologia presso “Sapienza”, Università di Roma. Specializzato in neurofisiologia e neuromodulazione, il Prof. Inghilleri si distingue per i suoi studi sull’elettromiografia, la stimolazione magnetica transcranica (TMS) e le terapie avanzate per il controllo dei disturbi neuromuscolari. Ha coordinato numerosi trial clinici e collaborato con istituzioni internazionali per sviluppare trattamenti innovativi. È autore di oltre 227 pubblicazioni scientifiche su riviste internazionali e ha ricevuto numerosi riconoscimenti per il suo contributo alla ricerca neurologica.

Negar Karimian
Negar Karimian è medico e ricercatrice, con una laurea in Medicina, un master e un dottorato di ricerca. Vanta oltre dieci anni di esperienza tra ricerca accademica e sviluppo clinico nel settore farmaceutico. Attualmente ricopre il ruolo di Executive Medical Director presso uniQure, dove segue il programma di terapia genica AMT-130 per la malattia di Huntington. In precedenza ha ricoperto incarichi di Medical Director presso Ipsen e Galapagos, coordinando studi clinici registrativi internazionali sulle malattie rare e ultra-rare. Più recentemente, ha svolto il ruolo di Clinical Development Lead per fidrisertib, un trattamento per la fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP).

Sabrina Maffi
Psicologa, laureata in Psicologia presso l’Università degli Studi di Pavia, esperta in neuropsicologia clinica con esperienza nelle malattie neurodegenerative.

Paola Mandich
Medico specialista in Genetica Medica, con un dottorato di ricerca in Genetica Umana, è professoressa ordinaria di Genetica Medica presso l’Università di Genova e direttrice dell’Unità Operativa di Genetica Medica dell’IRCCS AOM San Martino di Genova. I suoi interessi di ricerca riguardano le malattie neurodegenerative, con particolare attenzione alla malattia di Huntington, di cui approfondisce diversi aspetti, dalla diagnosi clinica e molecolare alla consulenza genetica multidisciplinare, fino alle terapie avanzate.

Meghan Miller
Meghan ha conseguito il dottorato in Scienze biomediche e farmacologia presso l'Università della California, San Diego, Stati Uniti. Con la spinta a concentrarsi sulle neuroscienze e sulle malattie rare, si è trasferita a Basilea, in Svizzera, dove ha iniziato la sua carriera nella scoperta di farmaci presso Roche Pharma come postdoc nel team di neuroscienze, Ricerca Farmaceutica e Sviluppo Precoce (pRED), e poi come capo progetto nel gruppo Malattie Rare, sempre nell'ambito di pRED. Nel 2019, Meghan è entrata in Skyhawk Therapeutics, dove è attualmente Direttore esecutivo di Translational Science, e un membro fondamentale del team di sviluppo clinico della malattia di Huntington.

Sandra Petraglia
E' il Direttore dell’Area Pre-Autorizzazione di AIFA, dove coordina le attività collegate agli accessi precoci ai farmaci, alla sperimentazione clinica e ai bandi AIFA di ricerca indipendente. E’ il delegato italiano ai gruppi del network europeo sulla sperimentazione clinica (Autorità Competenti Nazionali, Commissione UE ed EMA) dal 2015, partecipando attivamente ai processi di implementazione della normativa nazionale ed europea sulle sperimentazioni cliniche e rappresentante di AIFA nell’iniziativa europea ACT-EU (Accelerate Clinical trials in the EU). Lavora in AIFA dal 2004, dove ha gestito fino al 2015 il coordinamento delle procedure di autorizzazione europee, occupandosi anche delle valutazioni cliniche dei medicinali in domanda; in precedenza, è stata Segretario della Commissione pubblicità dei medicinali presso il Ministero della Salute. Medico chirurgo, è specializzata in Dermatologia e dottore di ricerca in Immunologia Dermatologica. Prima di lavorare in AIFA ha lavorato nell’oncologia e immunoterapia dermatologica in ambito clinico e universitario.

Luciano Quaglia
Luciano Quaglia, 62 anni, è Presidente di LIRH Piemonte, con sede a Cavour (Torino). Lavoratore autonomo nel settore artigianale, è marito, padre di due figli e caregiver. La sua esperienza personale e familiare accompagna il suo impegno nell'associazione.

Stefano Ronga
Presidente di LIRH Puglia, associazione nata nel 2018 su impulso della Fondazione LIRH, alla cui fondazione ha contribuito e di cui è stato vicepresidente fino al 2024. Forte di una lunga esperienza come caregiver, caratterizzata da numerose battaglie a sostegno delle persone e delle famiglie coinvolte nella malattia di Huntington, ha partecipato al primo convegno annuale nel 2000. Attualmente, insieme ai membri del Consiglio Direttivo, è impegnato a promuovere le attività di LIRH Puglia, con l'obiettivo di offrire un futuro migliore alle famiglie interessate dalla malattia di Huntington.

Giuseppe Scandale
Giuseppe Scandale, 77 anni, è pensionato e Presidente di LIRH Toscana, associazione composta da familiari che convivono con la malattia di Huntington. È stato caregiver della moglie e di altri familiari per oltre vent'anni. Ha dedicato gran parte della sua vita all'associazionismo, ricoprendo diversi incarichi di presidenza. Attualmente si impegna a sostenere le famiglie coinvolte dalla malattia di Huntington e a promuoverne la conoscenza attraverso iniziative di informazione e divulgazione.

Marta Scocchia
Psicologa-Psicologa-Psicoterapeuta. Laurea Magistrale in Neuroscienze Cognitive e Riabilitazione Psicologica, Università 'Sapienza' di Roma. Specialista in Psicoterapia cognitivo-neuropsicologica integrata (PCNI).

Fabrizio Sonaglia
Imprenditore, investitore e broker attivo in diversi settori merceologici, sia in Italia che all’estero, con circa 15 anni di esperienza professionale negli Stati Uniti. Dal 2023 è presidente dell’associazione LIFE for Huntington, attraverso la quale promuove e organizza eventi sportivi per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia di Huntington e raccogliere fondi a sostegno della ricerca promossa dalla Fondazione LIRH.

Ferdinando Squitieri
Ferdinando Squitieri è neurologo con un dottorato di ricerca in neurobiologia. Conduce sperimentazioni terapeutiche e coordina linee di ricerca sulla malattia di Huntington da oltre 30 anni. Dirige l'Unità di Huntington e Malattie Rare presso l'Ospedale di Ricerca Casa Sollievo Sofferenza di San Giovanni Rotondo ed è co-fondatore e direttore scientifico della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) e del suo Centro Malattie Neurologiche Rare di Roma.