Corso di formazione su malattie rare neurodegenerative, con un focus su Huntington - Roma, 24 Marzo 2024

Il prossimo 24 Marzo 2024, presso il Polo didattico di Roma in Piazza Oderico da Pordenone 3, dalle ore 9 alle ore 19, si terrà un incontro di informazione e formazione dal titolo "Assistenza, Innovazione e Riabilitazione: la Centralità delle Famiglie e delle Reti di Assistenza", promosso dalla segreteria scientifica di Unisan.

Il Convegno ha lo scopo di focalizzarsi sui bisogni delle famiglie e delle loro Associazioni e Fondazioni di riferimento, nel tentativo di costruire una rete professionale e sociale.

In particolare, sarà dedicato spazio a malattie rare neurodegenerative e altre malattie rare all’interno di un contesto di ascolto e condivisione, con l'intento di dare voce ai bisogni delle famiglie attraverso le parole delle famiglie stesse e dei loro specialisti di riferimento.

Un contributo rilevante sarà la condivisione da parte degli operatori sanitari dei progetti scientifici recenti ed in fieri nel proprio ambito di competenza.

Nell'ambito del Convegno, accreditato come corso ECM per le professioni sanitarie, un focus sarà dedicato anche alla malattia di Huntington, attraverso tre relazioni che illustreranno:

1) lo stato dell’arte in merito alle nuove acquisizioni scientifiche e ai progetti terapeutici svolti ed in fase di svolgimento (Prof. Ferdinando Squitieri, neurologo e ricercatore, direttore scientifico della Fondazione LIRH)

2) le modalità migliori di assistenza secondo le linee guida internazionali (Dr.ssa Marta Scocchia, neuropsicologa della Fondazione LIRH)

3) la voce dell'organizzazione che si fa carico dei bisogni della comunità di riferimento (Dr.ssa Barbara D'Alessio, Presidente e Direttore Esecutivo della Fondazione LIRH).

La partecipazione è aperta anche a pazienti e familiari, per i quali l'ingresso è libero. Medici e professionisti sanitari sono invece invitati a registrarsi.

Il programma del convegno e la scheda di registrazione sono allegati a questa pagina.