Malati invisibili Etica per le malattie rare - Workshop CNR - 19/06/2024
Il Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca (CID Ethics) del CNR organizza il Convegno 'Malati Invisibili - Etica per le Malattie Rare' presso la Biblioteca Centrale "G. Marconi" del CNR - Sala A - P.le Aldo Moro 7 - 00185 Roma
Il prossimo 19 giugno si svolgerà il Convegno Malati invisibili. Etica per le malattie rare. organizzato dal Consiglio Nazionale delle Ricerche.
Il workshop propone una ricostruzione del quadro complessivo delle malattie rare con una particolare attenzione per gli aspetti che maggiormente incidono sull’aspettativa e qualità di vita dei malati.
Saranno illustrati gli avanzamenti della ricerca scientifica (diagnosi, sviluppo di farmaci, terapie e riabilitazione), le politiche sanitarie, la comunicazione scientifica.
L’evento prevede uno spazio riservato alle associazioni dei pazienti al fine di raccogliere proposte, dati in merito alle esigenze sanitarie inespresse, indicazioni sui bisogni informativi ed esperienze riguardanti la loro attività.
La Fondazione LIRH sarà presente non solo tra i partecipanti, con due persone del team, ma anche con un intervento della Presidente Barbara D'Alessio che, in veste di consigliere di Uniamo, presenterà i risultati della riflessione multistakeholder condotta nell'ultimo anno in tema di condivisione dei dati sanitari a fini di ricerca, in relazione allo European Health Data Space.
In allegato il programma e il qui il link per la registrazione.