Alessia

Mi chiamo Alessia, ho appena 22 anni e l'Huntington è presente nella mia famiglia da sempre. Parlarne non è mai semplice, ma con il passare del tempo ho capito che farlo può alleviare il dolore immenso che uno può provare. Scoprirlo sola non è stato facile, non che i miei genitori non me lo volessero dire..ma essendo una bambina mi sarebbe potuto risultare difficile comprenderlo, già....Comprendere..è una parola grossa. Tutto cominciò quando il mio dolce nonno cominciò ad avere alcuni atteggiamenti che non riuscivo a comprendere chiaramente con gli occhi di una bambina, scatti strani, smorfie..ma la nonna continuava a dire di non farci caso e che la vecchiaia avanzava prima o poi per tutti...ma non me la bevevo anche perché nello stesso momento non appena giravo gli occhi vedevo mia zia, sorella maggiore di mia mamma nella stessa identica situazione di nonno..solamente con l'aggiunta di crisi continue..ogni domenica era uno strazio..pranzare tutti assieme era diventato impossibile, ricordo che non appena seduta a tavola con mia sorella e i miei cugini, puntualmente cominciava una delle crisi di mia zia scatenata magari da una sciocchezza come l'acqua gassata piuttosto che l'acqua naturale, e ricordo ancora benissimo il comando che ci veniva dato:''Su bambini, andate a giocare di la''. Non capivo, non capivo cosa stesse succedendo alla mia famiglia, al mio dolce nonno, a mia zia che mi aveva sempre coccolata, viziata in un certo senso..ma via via con il passare del tempo sentivo parlare i miei zii con i miei genitori ''è grave, è una malattia neurodegenerativa ereditaria''..parole grosse per me, continuavo a non capire. Successivamente Zia venne ricoverata in una clinica e per i successivi 7-8 anni non l'ho mai più vista. I miei dicevano che era pericolosa a tratti violenta, che urlava e che NON mi avrebbe mai e poi mai riconosciuta; nonostante questo mi facesse male ero spaventata e non chiesi mai più nulla. Invece con nonno la situazione era abbastanza diversa..mi faceva una tenerezza immensa, e nonostante la malattia che lo ha consumato fino all'osso letteralmente posso dire di averlo vissuto e con lui di aver finalmente capito cos'è questa malattia, come conviverci in un certo senso a darle una possibilità, a cercare di non vederla come colei che trasforma le persone in mostri. Dopo la sua morte, in me si è creato come un vuoto..ma è proprio da qui che ho deciso di ripartire, avevo voglia di saperne di più, e che nessuno mi avrebbe mai illuminata se non avessi chiesto. Dopo un pò tutto fu chiaro. Dopo un paio di mesi anche il fratello di mamma cominciò ad avere i sintomi, aridaje smorfie, tremori ecc..uno strazio...per nostra fortuna finalmente abbiamo incontrato il dottor Squitieri e il suo team, i quali ci hanno accompagnato e tutt'oggi ci accompagnano pian piano in questo percorso, tendendoci sempre la mano, ovviamente non finiremo mai di ringraziarli per averci ''consolato'' in un certo senso. Ad ogni modo Zio decise di fare il test anche se in un certo senso non serviva, POSITIVO anche lui. Affacciatevi ci disse zia, sua moglie (anche perché mia mamma cominciava anche lei ahimè ad avere questi sintomi iniziali)..Così facemmo e insieme valutammo l'idea di poter fare un test anche a mia madre. e così fu POSITIVO. Non potrò mai dimenticare quel giorno.. da una parte il continuo pensiero di essere figlia di un malato, di poter avere ereditato il gene e dall'altra anche il bisogno di voler contribuire, aiutare la ricerca..e cosi sono entrata nel progetto Enroll. Qualche tempo dopo il risultato del test genetico di mia madre come se non bastasse arrivarono i risultati positivi anche dell'altra mia zia (sorella minore di mamma) e di mio cugino..Potete ben immaginare come io mi sia sentita..Ma con il passare del tempo ho imparato a sperare, a credere che la vita non è fatta solo di questo, che c'è tanto altro e sopratutto che c'è ancora tanto tempo. Ad oggi vivo la cosa con serenità, amando la mia famiglia sempre più..da figlia in particolare posso dire che non è facile ma basta avere pazienza e speranza e tutto risulterà non dico più facile, perché non è MAI FACILE ma almeno un po più leggero. Oggi ho voluto raccontare la mia di storia per far capire a chi magari soffre in silenzio che non BISOGNA LASCIARSI SPAVENTARE, che la malattia NON E' più grande di noi e che l'unione e l'amore fanno la forza. SEMPRE. e che sicuramente bisogna avere fede anche nella scienza.