Mary
Mary, 31 anni - Ragusa
Ci sono cose che non vogliamo sapere. Non perché siano irrilevanti, ma perché saperle ci costringe a scegliere.
Quando una malattia genetica come l’Huntington si aggira nella storia di una famiglia, il silenzio diventa una forma di protezione.
“Se non ne parlo, non esiste.” “Se non faccio il test, non è ancora reale.” “Se aspetto abbastanza, magari la scienza troverà una cura prima che mi riguardi.”
Ma l'Huntington è testarda. Resta lì, appena fuori dal campo visivo, un’ombra che segue ogni gesto, ogni esitazione della mano, ogni parola dimenticata di troppo.
E arriva un momento in cui il bivio si fa chiaro: continuare a ignorarla o affrontarla?
Io ho scelto di affrontarla.
Ed ho sbagliato.
Perché avevo deciso di affrontarla da sola.
La verità è un peso che va portato nel modo giusto. Se portiamo da soli un peso così grande, ci schiaccia.
Oggi lo so: avrei dovuto fare il counseling genetico.
Non per avere qualcuno che mi dicesse cosa fare, ma per avere gli strumenti giusti per affrontare il risultato.
Di fronte ad una diagnosi genetica come questa, non sapere cosa fare è normale.
Ti chiudi, smetti di pensare al futuro, lasci che il tempo si trascini senza direzione. Non conoscevo ancora la LIRH.
Avevo paura, all'inizio la lotta è contro la paura.
La paura di ciò che sapevo, di quello che ignoravo, di non essere preparata.
Il test genetico è solo il primo passo, perché non si tratta solo di sapere se hai il gene dell’Huntington.
Si tratta di sapere cosa fare con quella consapevolezza.
Con la LIRH non sono solo un caso clinico, sono una persona che ha scelto di fidarsi.
Ogni attenzione, ogni parola, ogni gesto delicato, mi hanno ricordato che la scienza può essere fredda solo quando dimentica di essere fatta per gli esseri umani.
Poi quando ho partecipato allo studio HD Clarity, ho capito cosa significa davvero fidarsi.
Ho affidato il mio corpo a mani esperte, quelle del prof. Squitieri e del suo team, che sapevano esattamente cosa fare.
Non si trattava solo di un prelievo di liquor, ma di un atto di fiducia reciproca, io davo qualcosa di prezioso, loro mi restituivano la certezza che tutto sarebbe stato fatto con attenzione, rispetto, umanità.
Ed è stata quella fiducia a farmi muovere (e commuovere)
Se l’Huntington è nella tua famiglia, non aspettare di trovarti solo davanti a un bivio che non sai come attraversare.
La LIRH è lì per questo: per non farti affrontare le scelte da solo, per darti gli strumenti giusti, per aiutarti a non congelarti nel terrore.
E se puoi, se vuoi, partecipa alla ricerca.
Non siamo solo destinatari di una malattia, siamo anche parte della risposta.
Ogni piccolo passo, ogni dato raccolto è un pezzo di futuro che costruiamo insieme ai medici.
Non si tratta solo di trovare una cura. Si tratta di cambiare il modo in cui viviamo la malattia.
Io ho trovato la mia strada. Spero che chiunque legga queste parole trovi il coraggio di cercare la propria.
