Conosciamo l'autore del progetto "That Disorder"

perché una mostra fotografica proprio sulla malattia di huntington?

Fino ad un paio di anni fa non avevo mai sentito parlare della malattia di Huntington. Si è presentata in modo prepotente ed inaspettato nella mia famiglia, con una prima diagnosi a mia madre che manifestava già i sintomi, dopodiché ho effettuato il test genetico a cui sono risultato positivo a mia volta. Ho conosciuto alcune famiglie che hanno vissuto e stanno vivendo il dramma di questa malattia da varie generazioni. Ho sentito quindi il bisogno di raccontare le loro storie, entrando in contatto con le loro più recondite emozioni.

che cosa hai imparato dalle persone che hai fotografato finora?

Attraverso gli incontri con queste persone ho imparato a conoscere meglio la malattia. Ogni storia è diversa. Anche se ci sono delle caratteristiche in comune, la malattia si manifesta in modalità e in età diverse. Così come è assolutamente personale il modo di affrontare la malattia o anche solo il dubbio di esserne portatore. Ho capito che c'è un gran bisogno di condividere, di aprire il cassetto delle emozioni, spesso tenuto chiuso a chiave per un senso di vergogna o paura di discriminazioni sociali. Ho imparato a conoscere meglio gli altri e me stesso.

qual è il messaggio principale che vuoi veicolare attraverso le tue foto?

Questo progetto vuole raccontare l'aspetto umano intorno alla malattia. Ogni foto mostra un volto, ogni volto racconta una storia con le sue sofferenze, le sue paure, le sue speranze. I messaggi che voglio veicolare con le foto sono molteplici. Il primo, arriva da chi ci ha messo letteralmente e metaforicamente "la faccia": la voglia di mettersi a nudo, di liberarsi da quel senso di omertà e di stigma che ha troppo spesso emarginato i malati e i loro cari.

Il messaggio che voglio condividere con le famiglie affette dalla malattia è di non sentirsi soli, di non chiudersi in se stessi, di chiedere aiuto, di confidare nella ricerca, che sta facendo enormi passi per sconfiggere questo brutto male.

A un pubblico esterno voglio invece far conoscere queste storie per far capire che si tratta di una malattia come tutte le altre. Troppo spesso il diverso ci fa paura, una paura dovuta principalmente alla non conoscenza. Per questo è così importante promuovere la conoscenza e far capire che nessuno è "diverso".