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HD - COPE: I pazienti si alleano per rafforzare la ricerca clinica

 

La Coalizione nasce per rivendicare il riconoscimento e l'importanza di un ruolo attivo delle organizzazioni dei pazienti con malattia di Huntington nello sviluppo della ricerca clinica.

Il punto di vista della comunità dei pazienti - si legge nel comunicato stampa - rappresenta un valore aggiunto e può contribuire al successo delle sperimentazioni.

I pazienti sono in grado - grazie alla loro profonda conoscenza ed esperienza con la malattia - di identificare quali sono i bisogni da soddisfare e di essere di aiuto nel reclutamento dei pazienti, come anche nella riduzione dei casi di drop out (uscita anticipata dei partecipanti) nelle sperimentazioni.

HD-COPE si pone come attore protagonista della ricerca clinica insieme alle Autorità Regolatorie, alleindustrie farmaceutiche e ai ricercatori.

Per dare una speranza concreta a chi soffre di malattia di Huntington, le principali organizzazioni dei pazienti puntano, dunque, sulla buona qualità e sul successo delle sperimentazioni cliniche.

 

CHI SONO I PROMOTORI DI HD-COPE:

La European Huntington Association (EHA) è un'organizzazione ombrello composta da 43 associazioni nazionali di 28 diversi Paesi  e rappresenta oltre 30.000 pazienti in tutta Europa: www.eurohuntington.org

L'Huntington Disease Society of America (HDSA) è la maggiore e più antica organizzazione di famiglie degli Stati Uniti: www.hdsa.org

La Huntington Society of Canada (HSC) è 'unica organizzazione canadese che fonisce speranza e assistenza alle persone affetteda malattia di Huntington: www.huntingtonsociety.ca

 

Tutte e tre queste grandi organizzazioni hanno come obiettivi comuni quelli di dare voce alle persone e alle famiglie affette dalla malattia di Huntington, di fornire loro adeguata assistenza e di sostenere la ricerca scientifica.

 

Il comunicato stampa originale è in allegato

 

 

 
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