medicina personalizzata cura malattia di Huntington

Avere la stessa malattia non vuole dire essere pazienti uguali: verso la medicina personalizzata

“Avere cura di un’altra persona è, nel suo senso più significativo, aiutarla a crescere e ad attualizzare se stessa”
(Mayeroff, 1971)

“To care for another person, in the most significant sense, is to help him grow and actualise himself… Caring is the antithesis of simply using the other person to satisfy one’s own needs.”
(Mayeroff, 1971)

Anche quest’anno siamo stati invitati a partecipare  all'evento annuale internazionale dedicato alle Associazioni di Pazienti promosso da Roche: l’International Experience Exchange with Patient Organisations (IEEPO 2020) ,dal titolo “From Chance to Choice: Creating the Future of Healthcare Together”. Argomento centrale: la medicina personalizzata 
L’evento si sarebbe dovuto svolgere dal 17 al 19 marzo a Berlino, ma l’emergenza globale dell’infezione da Covid-19 non lo ha reso possibile. Per tale ragione, è stato organizzato un “Virtual Q&A webinar”: una sessione virtuale, durante la quale il CEO di Roche Severine Schwan ha risposto alle domande poste dalle organizzazioni dei pazienti. 
Serverine Schawan ha invitato i partecipanti a vedere in questo periodo così difficile l’opportunità di ripensare il sistema sanitario e le stesse sperimentazioni terapeutiche alla luce degli strumenti digitali e virtuali, che hanno un potenziale enorme nel favorire l’accesso alle terapie. In altri termini: la telemedicina è il futuro, forse il Coronavirus accelererà un processo già in corso. 
Il tema centrale del meeting è stato la promozione della medicina personalizzata, ovvero un modello che propone la personalizzazione della salute, con trattamenti e valutazioni cliniche pensati su misura del singolo paziente. La stessa diagnosi fatta a due persone diverse non implica, infatti, che esse risponderanno allo stesso modo allo stesso trattamento terapeutico perché, sebbene affette dalla stessa malattia, restano due persone diverse. La medicina oggi, si sta spostando verso un trattamento specifico in base alle caratteristiche del singolo paziente. 
Per lungo tempo tale approccio è stato scartato perché ritenuto troppo costoso. Tuttavia,  un’analisi più approfondita fa emergere che, al contrario, se i medicinali fossero somministrati solo a coloro a cui fanno realmente effetto, vi sarebbe un enorme risparmio per il servizio sanitario nazionale e una generale riduzione del costo sociale della malattia. 
L’evidenza ci impone di ripensare il trattamento terapeutico in questi termini: per poter fornire una cura quanto più appropriata ed efficace è necessario il diretto coinvolgimento dei pazienti e lo studio approfondito di tutte le loro caratteristiche cliniche, genetiche e biologiche. I pazienti e le loro  organizzazioni devono co-costruire il processo di cura, mettendo a disposizione informazioni sulla loro salute e campioni biologici. Più dati vengono raccolti, più caratteristiche dei pazienti si conoscono, maggiore sarà la possibilità di individuare e selezionare un approccio personalizzato ed efficace. 
Per questi motivi è importante partecipare agli studi osservazionali come Enroll-HD e HD-Clarity.
 

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