Malattia di Huntington e Coronavirus consigli degli psicologi

Come affrontare le restrizioni da Coronavirus. I consigli degli psicologi per tutti, Huntington e non.

Le misure per contrastare la diffusione del Coronavirus hanno cambiato le abitudini di tutti, comprese le famiglie coinvolte dalla malattia di Huntington.

Il prolungarsi delle misure restrittive ha determinato l’alterazione della routine quotidiana e di un equilibrio raggiunto, spesso, a fatica, che adesso rischia di sgretolarsi giorno dopo giorno. È  necessario riflettere sulle conseguenze che l’isolamento prolungato può avere sulle persone in condizione di fragilità psicologica. 

La rabbia, le richieste ossessive o una maggiore tristezza e chiusura in se stessi sono soltanto alcune delle numerose difficoltà con cui familiari e pazienti si misurano ogni giorno; trovare soluzioni efficaci non è sempre possibile nell'immediato, ma proviamo almeno a far chiarezza su alcuni punti e fornire qualche consiglio che potrebbe essere utile a risolvere le più frequenti criticità quotidiane.
 
Lo stress è una fisiologica reazione di adattamento all'ambiente, il valore negativo che spesso ad esso si associa dipende molto dal modo in cui valutiamo gli eventi: in questo momento, ad esempio, non abbiamo la possibilità di uscire di casa, se non per particolari esigenze. Questa è una situazione che non possiamo cambiare, ma possiamo scegliere come usare il nostro tempo. Così facendo, potremmo vivere il tempo come “ritrovato”, invece che come “perso”.

In questo periodo stiamo vivendo una quotidianità diversa dal solito, in cui i tempi che prima erano dedicati in modo convulso ad attività previse, risultano meno definiti. Ora più che mai,  è importante scandire le attività giornaliere attraverso ‘riti’ che ci hanno sempre accompagnato in una quotidianità “normale”: fare colazione, prendersi cura del corpo, assaporare un buon caffè, ascoltare i notiziari e così via. In tal modo, possiamo alleviare quel senso di disagio e paura rispetto ad una quotidianità che non è più la stessa e restituire al tempo una sua dignità. 

 

Qualche consiglio pratico

Huntington e Coronavirus

Usare un cartellone ben visibile e posizionarlo in una parte centrale della casa, suddiviso per giorni della settimana e per i diversi momenti della giornata (ad es: mattina/colazione; mezzogiorno/pranzo; pomeriggio/merenda; sera/cena). 
Pianificare per ognuno di questi momenti le attività da svolgere. 
Questo aiuterà lentamente a ricreare una nuova routine e a diminuire il disagio legato al cambiamento e alla restrizione domiciliare. Inoltre, il beneficio derivante da questa organizzazione del tempo potrebbe perdurare anche dopo il termine in cui si è costretti in casa.

Huntington e Coronavirus

 

Cucinare insieme agli altri membri della famiglia, ricordandosi che ogni compito è scomponibile in elementi semplici perché possa essere adattato a tutte le esigenze motorie e cognitive.
Guardare vecchie fotografie ripercorrendo i ricordi ad essa collegati (dove è stata scattata? con chi? dove? etc..) questo momento è anche un esercizio cognitivo importante per tutti.
I giochi da tavola o le carte possono essere un ottimo modo per impiegare piacevolmente una parte della giornata, con una ricaduta positiva sulla relazione sociale che si viene a creare durante il gioco.
Ascoltare la musica o ballare.
Eseguire attività manuali, come il bricolage o il giardinaggio. 

 

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E’ importante avere presente che il nostro modo di ragionare può cambiare molto a seconda dell’emozione di base, ad esempio quando abbiamo paura o siamo in ansia la nostra percezione del rischio è molto aumentata, è un processo normale che accomuna tutti gli esseri umani.
Ricordiamoci di non svalutare l’emozione dell’altro così come le nostre: dire all’altro “non essere in ansia” in genere non riduce l’ansia e può farlo sentire  incompreso o addirittura “inadeguato”. Le emozioni dipendono dai nostri pensieri: non scegliamo se essere allegri o tristi, né di essere arrabbiati o impauriti. Le emozioni non sono mai “sbagliate”, ma possono informarci sui pensieri che le generano: se ho paura probabilmente mi sento minacciato, se sono arrabbiato probabilmente penso che qualcuno mi abbia fatto un torto. In questo modo se riconosco il pensiero che c’è dietro a quell’emozione e lo valido posso provare una diminuzione dell’intensità dell’emozione.
Prendersi i propri spazi e rispettare gli spazi dell’altro, non dimentichiamoci che possiamo avere un diverso carattere, più o meno socievole o riservato, rispettiamo i silenzi e i momenti di solitudine soprattutto in questo momento in cui la convivenza forzata può generare disagi. 

 

Huntington e Coronavirus

Se un tuo familiare manifesta molta rabbia puoi riadattare le strategie che già usavi: intanto valuta la situazione: sei al sicuro? Se la risposta è no, allontanati ed eventualmente non esitare a chiedere aiuto. Se la risposta è si, ricorda di mantenere un tono pacato, magari puoi sederti per evitare di contribuire involontariamente all’escalation della situazione. Cerca di capire le cause o se la conosci allontanala, non ci è sempre semplice comprendere cosa causa una certa reattività, quello che però possiamo fare e far capire all’altro che abbiamo capito come si sente in quel momento.
Sintomi ossessivi e perseverazioni: talvolta possono essere incessanti e causare stanchezza e frustrazione nei familiari che si sentono stanchi e impotenti di fronte a richieste che non tengono conto del contesto e di quanto si sia già fatto per venire in contro alle precedenti “pretese”. In questo caso è importante tenere a mente che dobbiamo scegliere le battaglie da combattere, decidiamo cosa può essere assecondato e cosa no. In questo è importante essere ferrei, se dopo un certo periodo di insistenza da parte dell’altro si cede, la persona capisce che basta insistere e la volta successiva la richiesta sarà ancora più difficile da gestire. Anche in questo caso una strategia utile è quella di spostare l’attenzione su come il familiare si sente e coinvolgerlo in qualche attività.

 

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In questi giorni le indicazioni sui comportamenti da mantenere cambiano nel giro di poche ore e il fatto di essere a casa può indurre a tenere la televisione accesa in sottofondo. Inoltre spesso tentiamo di trovare rassicurazioni sovraesponendoci alle informazioni, con il conseguente risultato di incrementare la sensazione di essere esposti a pericoli incontrollabili. Il consiglio è di utilizzare questo periodo di anormalità per prendere l’abitudine di applicare una “dieta mediatica bilanciata”: è giusto informarsi, è bene farlo attraverso le fonti ufficiali ed è bene scegliere anche il momento della giornata, ad esempio si potrebbe stabilire di vedere insieme il telegiornale della sera e al termine evitare ulteriori esposizioni.
Sicuramente le notizie sull'evoluzione della situazione sono importanti ma impariamo anche a smettere di pensare ad esse, dedichiamoci piuttosto ad attività piacevoli, alimentiamo così le sensazioni positive.

 

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È importante spiegare ai bambini il momento particolare senza dire bugie, ma filtrando le informazioni in modo che non siano allarmistiche e siano per loro comprensibili. Evitare di esporli ai telegiornali in cui spesso vengono utilizzati toni che mettono l’enfasi sulle notizie allarmanti. Può essere l’occasione di aiutarli nel loro percorso di crescita a considerare l’affidabilità delle fonti e insegnare a consultare quelle ufficiali. 
Ricorda che i bambini hanno sempre gli adulti come riferimento e anche se non vengono comunicate le preoccupazioni le riconoscono dal tono di voce, dalla fluidità nei gesti e da tanti altri piccoli dettagli a cui sono molto attenti. Se sei preoccupato il tuo stato condizionerà certamente le loro emozioni, dedicati a qualche minuto di silenzio tutti i giorni, ti aiuterà ritrovare la calma e la lucidità. 
Anche a loro la routine fa bene, li aiuta a ricostruire quel senso di prevedibilità che in questo momento di cambiamenti può venire a mancare, in questo modo dai loro gli strumenti per incrementare la propria sicurezza. Il disagio spesso viene comunicato in modo differente da come fanno gli adulti, ascoltali in modo amorevole ed interessati a come si sentono e a quali sono i loro pensieri. Ogni volta che si parla di un’emergenza parla anche del futuro in modo positivo, questa è la condizione per potere affrontare ogni ostacolo. Tutti stiamo imparando a dare un senso a questa esperienza nuova che per tanti versi può mettere in difficoltà le persone, facciamo in modo di costruire su quello che ci sta succedendo, non viviamola passivamente ma sfruttiamo questa emergenza come una possibilità di crescita e miglioramento. 
 

Huntington e Coronavirus

Possiamo sostituire la passeggiata al parco cui eravamo abituati, con alcuni semplici esercizi di stretching e allungamento muscolare, magari accompagnati da un sottofondo musicale. Molte palestre stanno mettendo online video con allenamenti o esercizi, disponibili gratuitamente, che si possono eseguire insieme ai propri familiari.

Eseguire regolarmente esercizi di allungamento muscolare o di coordinazione ed equilibrio potrebbe sopperire la momentanea sospensione delle attività di fisioterapia, oltre ad avere un indiscutibile ripercussione positiva sullo stato psicologico. Alcuni consigli utili. 
Anche sul fronte cognitivo possiamo continuare a mantenerci allenati, sia attraverso le attività aspecifiche sopra riportate ma anche attraverso esercizi più strutturati e facilmente reperibili:
Una palestra per la mente, libro acquistabile su Amazon: https://www.amazon.it/palestra-Stimolazione-cognitiva-linvecchiamento-cerebrale/dp/886137123X
Brain HQ, applicazione disponibile per smartphone e tablet. Si possono scegliere le aree di allenamento (Attenzione, Velocità, Memoria, Socialità, Intelligenza, Navigazione); alcune aree sono gratuite altre sono accessibili previo abbonamento.
www.brainzone.it - sito informativo semplice e stimolante sulla struttura e il funzionamento cerebrale,  con molti spunti interessanti sul training cognitivo.

Esercizi utili da eseguire a casa

 

 

Ricordiamo che i decreti della Presidenza del Consiglio prevedono per chi ha una fragilità psichica la possibilità di fare brevi passeggiate sotto casa, come per i bambini. Con la raccomandazione ovviamente, di limitarle allo stretto necessario.


Contributo a cura del Dr. Simone Migliore e della Dr.ssa Sabrina Maffi per la Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington

Altre Risorse
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