Continua il nostro impegno per i pazienti in Medio Oriente
Roma, 8 luglio 2014
Successivamente alla inaugurazione del Centro Nazionale di Genetica di Muscat (Sultanato dell’Oman) avvenuta lo scorso 20 novembre, è ufficialmente entrato in funzione il Centro di Neurogenetica dedicato alle malattie rare ereditarie del sistema nervoso, con particolare attenzione alla malattia di Huntington e alle patologie ad essa correlate. A partire dallo scorso 3 febbraio, sono state già effettuate oltre 50 visite ambulatoriali.
Si tratta della prima volta che in Oman pazienti affetti da queste gravissime malattie neurodegenerative ricevono assistenza specialistica. “Questi pazienti e le loro famiglie non avevano la possibilità di ricevere né diagnosi né assistenza nel loro Paese”, afferma Ferdinando Squitieri. “Ciò li ha condotti più volte verso altri paesi dell’Asia nel tentativo disperato di ricercare cure e conoscenze, con enormi costi e a fronte di terapie prive di basi scientifiche”.
Squitieri sta lavorando insieme ai neurologi e ai genetisti locali per sviluppare la parte assistenziale e di diagnostica genetica, per avviare un percorso di consultorio genetico e per dare forza ad iniziative di ricerca scientifica, sia biologica che clinica, su queste patologie.
Ferdinando Squitieri, direttore del Centro di Neurogenetica e Malattie Rare dell’IRCCS Neuromed, è anche Presidente della LIRH – Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate onlus (www.lirh.it), organizzazione italiana che opera all’interno del Network Europeo Huntington. La LIRH, che ha rappresentato un ponte tra l’Italia e la comunità di pazienti in Oman, ha successivamente stimolato la creazione dell’Oman Huntington Disease Association (www.hdom.org ), attualmente operativa come punto di riferiemento per i paesi di quell’area.
La tenacia dei familiari, lo spirito di iniziativa della LIRH, il sostegno del Ministro della Salute omanita Ahmed bin Mohammed al Saeedi, del direttore del Centro Nazionale di Genetica di Muscat dr.ssa Anna Rajab e dell’Ambasciatore italiano in Oman dr.ssa Paola Amadei; il supporto da parte della Sapienza -Università di Roma, interlocutore scientifico dell’operazione, hanno reso possibile la realizzazione di un raro esempio di solidarietà, sociale e scientifica, tra due popoli diversi per usi, costumi e tradizioni.
“E’ motivo di profondo orgoglio per l’Ateneo – dichiara il Magnifico Rettore della Sapienza Luigi Frati – contribuire ad una operazione di tale rilevanza culturale, scientifica ed umana, grazie alla competenza e alla professionalità del nostro Ferdinando Squitieri”.