Determinazione rara: progetto formativo di Uniamo
21/04/2016
Progetto di formazione sulle nuove frontiere della ricerca promosso da Uniamo Firm onlus, cui LIRH ha partecipato insieme ad altre venti associazioni.
Gli incontri formativi si sono svolti da novembre 2013 fino ad aprile 2014. Il percorso formativo ha fornito conoscenza e strumenti di comprensione sulle nuove frontiere della ricerca alle associazioni di malattie rare. Si è sviluppato in sei moduli e dodici incontri, da novembre 2013 ad aprile 2014.
E’ stato promosso da Uniamo FIRM onlus e co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. I partner: l'IRCCS Ospedale Bambino Gesù, Telethon, AIFA e Istituto Superiore di Sanità. Consenso informato, comitati etici, biobanking, farmaci off-label, registri di malattie rare sono stati alcuni degli argomenti chiave affrontati negli incontri, allo scopo di rendere i pazienti e le loro associazioni pienamente consapevoli del processo di ricerca che riguarda le loro patologie.
Il convegno conclusivo, in cui LIRH ha avuto un ruolo da protagonista attraverso una testimonianza pubblica del proprio modello organizzativo (assistenza a sostegno della ricerca e ricerca al servizio dell’assistenza) e della propria esperienza concreta, si è svolto il 20 giugno a Roma, presso l’Auditorium del Ministero della Salute, Lungotevere a Ripa n.1. Risultati concreti del progetto: elaborazione di un nuovo modello di consenso informato al biobanking, con i coordinatori del Network di Telethon della Biobanche Genetiche (TNGB) e sottoscrizione di numerosi accordi tra Associazione e biobanca specifica, all’interno di TNGB; costruzione di un nuovo bando Telethon dedicato alle malattie neglette con la collaborazione delle Associazioni partecipanti; revisione di molte esperienze associative in corso relative ai registri di patologie e richiesta di inclusione in registri di ricerca consolidati creazione di una 'cassetta degli attrezzi' a disposizione delle Associazioni partecipanti, che comprende:
• vademecum per una buona pratica del consenso informato
• vademecum per una buona pratica del biobanking
• oltre un uso off-label dei farmaci
• diritti e percorsi di accesso al farmaco: un iter informativo.
La cassetta degli attrezzi è a disposizione di tutti gli aderenti e le persone vicine alla LIRH: chiunque fosse interessato ad averne copia, puà richiederceli via email ad info@lirh.it oppure compilando il form di contatto.