HD - COPE: I pazienti si alleano per rafforzare la ricerca clinica
La Coalizione nasce per rivendicare il riconoscimento e l'importanza di un ruolo attivo delle organizzazioni dei pazienti con malattia di Huntington nello sviluppo della ricerca clinica.
Il punto di vista della comunità dei pazienti - si legge nel comunicato stampa - rappresenta un valore aggiunto e può contribuire al successo delle sperimentazioni.
I pazienti sono in grado - grazie alla loro profonda conoscenza ed esperienza con la malattia - di identificare quali sono i bisogni da soddisfare e di essere di aiuto nel reclutamento dei pazienti, come anche nella riduzione dei casi di drop out (uscita anticipata dei partecipanti) nelle sperimentazioni.
HD-COPE si pone come attore protagonista della ricerca clinica insieme alle Autorità Regolatorie, alleindustrie farmaceutiche e ai ricercatori.
Per dare una speranza concreta a chi soffre di malattia di Huntington, le principali organizzazioni dei pazienti puntano, dunque, sulla buona qualità e sul successo delle sperimentazioni cliniche.
CHI SONO I PROMOTORI DI HD-COPE:
La European Huntington Association (EHA) è un'organizzazione ombrello composta da 43 associazioni nazionali di 28 diversi Paesi e rappresenta oltre 30.000 pazienti in tutta Europa: www.eurohuntington.org
L'Huntington Disease Society of America (HDSA) è la maggiore e più antica organizzazione di famiglie degli Stati Uniti: www.hdsa.org
La Huntington Society of Canada (HSC) è 'unica organizzazione canadese che fonisce speranza e assistenza alle persone affetteda malattia di Huntington: www.huntingtonsociety.ca
Tutte e tre queste grandi organizzazioni hanno come obiettivi comuni quelli di dare voce alle persone e alle famiglie affette dalla malattia di Huntington, di fornire loro adeguata assistenza e di sostenere la ricerca scientifica.
Il comunicato stampa originale è in allegato