Healthe-RND: verso un modello di telemedicina specifico per Huntington e malattie rare neurodegenerative
Il COVID-19 ha rapidamente stravolto le abituali pratiche cliniche. Nell'arco di poche settimane, mentre la quarantena e l'allontanamento sociale diventavano la norma, le visite mediche in persona si facevano sempre più sporadiche e venivano sostituite da quelle svolte con strumenti audiovisivi. Così facendo, la telemedicina, fino ad allora ai margini, si è ritrovata al centro della scena.
Un nuovo contesto, che ha reso necessaria la riorganizzazione del SSN e l’approvazione, lo scorso 17 dicembre, del documento recante "Indicazioni nazionali per l'erogazione di prestazioni in telemedicina", quale riferimento unitario nazionale per l'implementazione dei servizi di telemedicina.
In questo modo le prestazioni di telemedicina sono diventate formalmente prestazioni sanitarie, tariffate e rendicontate (ed anche sottoposte a ticket) nella medesima maniera. Si tratta di un cambiamento rivoluzionario per il SSN che è stato enormemente accelerato dal fatto che la pandemia ha acceso un riflettore sull’insufficienza delle risorse sanitarie a disposizione e sulla difficoltà ad accedervi.
Per molte malattie rare, gli specialisti a livello nazionale, o addirittura mondiale, sono pochi. Di conseguenza, i pazienti sono spesso costretti ad affrontare lunghi viaggi per poter usufruire di un’assistenza medica adeguata. Viaggi che comportano spese, assenze dal lavoro, ostacoli logistici, che con l’aggravarsi della malattia diventano sempre più difficili da sostenere. Per le persone affette da una malattia rara, tanto più se neurodegenerativa (quindi soggetta a progredire), la possibilità di abbattere le distanze fisiche che le separano dallo specialista o dal centro clinico di riferimento, rappresenta una risorsa preziosa.
L’European E-Health Care Model for Rare Neurodegenerative Diseases (Health-RND) è il primo progetto di telemedicina sulla malattia di Huntington, approvato nell'ambito del programma europeo JPND (Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research) e condotto da un consorzio tra sei centri di ricerca di sei diversi Paesi europei: la Charles University di Praga per la Repubblica Ceca, il Bloomfield Hospital per l’Irlanda, l’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza per l’Italia, il Leiden University Medical Center e l’Huntington Center Overduin per l’Olanda, l’Università di ULM per la Germania, il Galen Research Institute di Manchester per il Regno Unito.
Il progetto vede nella telemedicina una opportunità per fornire l’assistenza migliore possibile: multidisciplinare, personalizzata, appropriata, adeguata rispetto alle diverse fasi della malattia. In questo scenario, l’Huntington è presa come modello, come apripista, anche per altre malattie rare neurodegenerative, a cui pure verranno estesi e applicati gli strumenti di telemedicina che saranno elaborati a conclusione di questo progetto.
Healthe-RND prevede la presenza di un “Family and Patient Expert Panel” , un panel che rappresenta le istanze dei pazienti, coordinato da European Huntington Association (EHA) e composto, per ciascun Paese, da una organizzazione Huntington e da una organizzazione rappresentativa di un’altra malattia neurodegenerativa rara.
La Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington è partner in rappresentanza delle istanze dei pazienti italiani, insieme alla FSHD, Federazione Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale.
Il paziente è il miglior collega che abbiamo» Bion (1983)
Non solo le organizzazioni, ma anche i singoli pazienti (e i loro caregivers) hanno un ruolo centrale: tramite interviste, questionari, esercizi e focus group saranno loro a far emergere i bisogni sui quali elaborare gli strumenti di lavoro e sulla cui base costruire una piattaforma di telemedicina pratica e specifica per Huntington e malattie rare neurodegenerative.
Per avere maggiori informazioni sul progetto, visita il sito https://healthe-rnd.eu/.
Se sei interessato a partecipare, scrivici a info@lirh.it.