Il supporto psicologico per la malattia di Huntington in Italia. I risultati della nostra indagine qualitativa.

La malattia di Huntington è tradizionalmente considerata un disturbo del movimento, ma in realtà ad essa si associano moltissime difficoltà sul piano psicologico. 

Depressione, ansia, irritabilità, aggressività, compulsioni, apatia, comportamenti ossessivo-compulsivi sono quelle più frequenti, alle quali spesso si accompagna un maggiore rischio di suicidio, rischio che comunque caratterizza questa malattia rara. Non va inoltre trascurato l’impatto psicologico del test genetico e del crescere in una famiglia con persone malate. 

Dalla letteratura emerge chiaramente che i sintomi collegati alla depressione e a declino delle funzioni cognitive sono vissuti come più gravi rispetto ai sintomi motori. 

La Fondazione LIRH ha recentemente promosso una indagine qualitativa, condotta con la collaborazione del Dr. Nicolò Zarotti, ricercatore dell’Università di Lancaster e del Centro per le Neuroscienze Cliniche di Manchester, che ha coinvolto 14 individui, di cui 7 con malattia di Huntington e 7 caregiver, provenienti dal nord (2), dal centro (8) e dal sud Italia (6). Sono state condotte interviste semi strutturate tra Aprile e Agosto 2022.

I risultati sono stati pubblicati in una rivista scientifica (l'articolo è allegato a questa pagina) e sono stati presentatati in convegni internazionali. 

Sono attualmente molto scarse le informazioni su questo aspetto in Italia, a differenza di altri Paesi (pochi) in cui questi dati sono stati raccolti.

Quattro gli ambiti principali indagati:
 

DISPONIBILITA’ DEL SUPPORTO PSICOLOGICO 
La maggior parte dei partecipanti riferisce che in Italia il sostegno psicologico per persone con malattia di Huntington non è disponibile e, quando lo è, non risulta adeguato. 
Nello specifico: 
- manca l’offerta di assistenza psicologica nel pubblico;
- non viene fornito aiuto psicologico in caso di test genetico:
- pesano le molte disparità regionali.  
I partecipanti riferiscono che laddove il servizio sanitario nazionale non offre assistenza psicologica, questa viene offerta dalle Associazioni/Fondazioni dei pazienti. 

OSTACOLI ALL’ACCESSO AL SUPPORTO PSICOLOGICO
Quelli riferiti come ostacoli all’accesso al supporto psicologico sono:
- i costi dell’assistenza psicologica privata;
- una generale sfiducia nel sistema sanitario pubblico;
- la mancanza di conoscenza della malattia di Huntington;
- la negazione della malattia da parte di chi ne è coinvolto;
- i pregiudizi che ancora esistono nei confronti dell’assistenza psicologica.

FACILITAZIONI ALL’ACCESSO DEL SUPPORTO PSICOLOGICO
Tra gli elementi che, invece, favoriscono l’accesso al supporto psicologico sono emersi:
- i consigli ricevuti dalle Associazioni /Fondazioni pazienti:
- l’assistenza ricevuta dal medico specialista competente;
- l’avere iniziato un precorso di supporto psicologico  per motivi diversi dalla malattia di Huntington;
- la possibilità di usufruire di sconti o tariffe agevolate.

ASPETTATIVE PER IL FUTURO
La maggior parte delle persone con malattia di Huntington e dei loro caregiver immaginano il futuro sviluppo dell’assistenza psicologica come:
- gratuito, o comunque accessibile a un costo simbolico;
- personalizzato, fatto su misura sia del paziente che dei membri della famiglia; 
- continuativo nel tempo, che attraversi cioè tutte le diverse fasi della malattia.

IN CONCLUSIONE
I pazienti e i caregivers intervistati percepiscono il servizio pubblico di assistenza psicologica in Italia carente e inadeguato, avendo come alternativa un’assistenza privata spesso non affidabile e preferendo ricorrere al supporto psicologico fornito dalle Associazioni/Fondazioni dei Pazienti, laddove possibile.

Barriere come la sfiducia nella sanità pubblica e i pregiudizi ancora esistenti sulla terapia psicologica (e quindi sulla salute mentale) limitano l’accesso. 

Dall’altro lato, il sostegno da parte delle Associazioni/Fondazioni dei pazienti, la guida di un clinico competente e la ricerca di sostegno per motivi diversi dalla malattia costituiscono elementi di facilitazione. 

Da ultimo, le persone coinvolte desiderano ricevere assistenza psicologica a titolo gratuito, personalizzata e continuativa nel tempo.

Fondazione LIRH ha già dato avvio alla successiva fase quantitativa di approfondimento, per accendere una luce sull'importanza del supporto psicologico per i pazienti e per i familiari, necessario per poter affrontare la malattia di Huntington dall'esordio e per tutta la sua evoluzione.