Insieme siamo più forti! Sintesi dell'incontro promosso da EHA
16/09/2016
Premessa: Le associazioni aderenti a EHA, tradizionalmente, si ritrovano in occasione del convegno EHDN - ogni due anni - per fare un punto sulle attività principali realizzate e per presentare i programmi futuri, oltre che, in base a quanto previsto dallo statuto, per confermare o rinnovare il board. La LIRH ha partecipato all'incontro con due rappresentati, Barbara D'Alessio e Andrea Ilari.
Dopo il saluto di benvenuto da parte di Bea de Schepper, Presidente di EHA, e del presidente dell’Associazione Huntington dell’Olanda in qualità di ospite, la Presidente ha illustrato la relazione annuale di attività. In sintesi, le iniziative più significative promosse da EHA negli ultimi due anni sono state:
- favorire e sostenere la nascita di associazioni di pazienti in Paesi in cui i pazienti erano completamente privi di punti di riferimento (ad esempio Cipro, Bulgaria);
- organizzare il primo convegno europeo, che si è svolto a Varsavia nel settembre del 2015;
- promuovere la collaborazione tra associazioni di paesi diversi su un progetto comune (l’indagine etnografica sulla qualità della vita dei pazienti) al quale per l’Italia ha partecipato LIRH insieme all’associazione tedesca e a quella inglese.
Astri Arnesen, vice presidente, ha preso la parola per sottolineare alcuni aspetti dell’impegno di EHA:
- il rafforzamento della collaborazione tra le associazioni Huntington e le loro comunità nazionali di riferimento;
- l’organizzazione della conferenza europea come evento a sé, non più come parte del più ampio congresso scientifico di EHDN;
- la traduzione in diverse lingue - con sottotitoli - del reportage video della conferenza scientifica promossa dalla Fondazione USA CHDI, nel mese di febbraio 2016 a Palm Springs ("Postcard from Palmspring", tradotta in italiano da noi di LIRH e pubblicata sul sito e su youtube per favorirne la divulgazione https://www.youtube.com/watch?v=bo5iZhfjBmQ).
Nonostante contenga informazioni di estremo interesse per la comunità dei pazienti, il video non è stato fatto circolare abbastanza, per cui ci viene chiesto di continuare e intensificare la divulgazione nei nostri Paesi di appartenenza. Astri informa inoltre che, nei prossimi giorni, verrà realizzata anche una "Postcard from The Hague", con l’aiuto di una giornalista, che intervisterà una serie di persone chiave durante il congresso EHDN e che potremo divulgare nelle prossime settimane. Sarà, ovviamente, nostra cura, contribuire a diffonderlo anche in Italia.
Astri ha poi presentato il progetto "Stronger Together" (Insieme siamo più forti), che si svilupperà nell’arco dei prossimi tre anni (2016-2019) con i seguenti obiettivi:
• rendere più veloce il reclutamento di partecipanti nei trial clinici
• ridurre il tasso di ‘abbandono’ degli studi cinici da parte dei pazienti
• migliorare la qualità e la velocità dei processi regolatori per ottenere le approvazioni necessarie.
Riepilogando, i principali impegni di EHA per il futuro saranno:
• Implementare il sito internet eurohuntington.org, rendendolo una risorsa sempre più utile per la comunità dei pazienti
• Organizzare la prossima conferenza annuale a Sofia (Bulgaria), dal 22 al 24 settembre 2017
• Sostenere la nascita di associazioni nei Paesi europei in cui ancora non esistono (anche con un contributo economico, se necessario, nella fase di start-up)
• Dare voce ai bisogni dei pazienti, nei confronti del mondo della ricerca e nei confronti del mondo della politica
• Sviluppare iniziative rivolte ai giovani (è stato citato il primo campo giovanile organizzato in Svezia, come buona pratica da riproporre anche in altri Paesi)
• Realizzare il progetto ‘Stronger Together’.
Gli spunti e le considerazioni emerse durante i lavori di gruppo, che sono seguite alla presentazione del progetto "Stronger Together", rappresenteranno spunti di lavoro per la prossima riunione del board di EHA, che sarà la prima riunione del nuovo board, proposto ed eletto durante l’incontro, con questa composizione:
Astri Arnesen – Presidente (Norvegia)
Barbara d`Alessio – Vice Presidente (Italia)
Filipa Jùlio – Segretaria (Portogallo)
Andrè Willems – Tesoriere (Belgio)
Bea de Schepper – Liason officer (Belgio)
Svein Olaf Olsen – membro (Norvegia)
Dina de Sousa – membro (Scozia)
Danuta Lis – membro (Polonia)
Essere compatti, sviluppare rapporti di partnership con i decision makers e con l'industria farmaceutica, promuovere dialogo e collaborazione tra e con i clinici sono i principali binari da seguire.
Si è respirata un'aria di grande entusiasmo e di apprezzamento per l'impegno dei molti ricercatori e clinici presenti in questi giorni al convegno EHDN, nella consapevolezza che questa comunità di malati rari non è, e non può definirsi, 'sola'.