Lega Italiana Ricerca Huntington continua a crescere: è nata la LIRH Umbria!

"Perugia, 13 Agosto 2024 - Oggi è ufficialmente nata LIRH Umbria. Tutto è cominciato dalla volontà di aiutare e sostenere i malati e i loro familiari. Con la nostra personale esperienza, vogliamo essere, nel nostro territorio, la guida che manca tra medici, ospedali e burocrazia. Vogliamo essere il filo che ci unisce con la Fondazione LIRH e con il prof. Ferdinando Squitieri, da anni al fianco delle famiglie con malattia di Huntington che, insieme al suo staff, mette a disposizione la sua esperienza non solo di ricercatore, ma anche di medico" .

Queste le parole di Michela Bracalenti, co-fondatrice e neo Presidente dell'Associazione LIRH Umbria nella cui famiglia l'Huntington ha attraversato almeno tre generazioni - i ricordi di bambina vanno indietro fino alla nonna paterna - per le quali si è ripetuto sempre lo stesso identico copione, 'fino a quando siamo arrivati alla Fondazione LIRH'.

Michela è una donna combattiva e molto determinata, stufa di continuare ad accettare l'arroganza di chi, del tutto sprovvisto di competenza, si improvvisa esperto e tratta i pazienti e i loro familiari con sufficienza e superficialità. 

Insieme a lei, nel Consiglio Direttivo, ci sono altre persone che condividono la sua stessa esperienza e i suoi obiettivi.

"La nascita di un'altra Associazione che si riconosce apertamente nei nostri valori e nel nostro impegno - dopo LIRH Toscana, LIRH Puglia, LIRH Sardegna, LIRH Friuli Venezia Giulia e NOI Huntington - e desidera fare parte della nostra 'famiglia' ci riempie di orgoglio e ci convince ancora di più di avere scelto il nome giusto, 'Lega',  per la nostra Fondazione. Fin dall'inizio, infatti, abbiamo voluto sottolineare il concetto di legare (unire) le famiglie coinvolte dalla malattia di Huntington tra di loro e con il mondo della ricerca clinica perché solo se ci 'muoviamo' insieme possiamo fare la differenza." - commenta Barbara D'Alessio, Presidente della Fondazione LIRH.

Chi vive in Umbria e vuole mettersi in contatto con il direttivo dell'Associazione, può scrivere a umbria@lirh.it