Malattia di Huntington: uno studio osservazionale francese indaga le dinamiche nei rapporti di coppia

Malattia di Huntington: uno studio osservazionale francese indaga le dinamiche nei rapporti di coppia

07/07/2020

"E' sempre lo stesso, ma non è più lui"

 

L’ospedale universitario di Lille (Francia) ha recentemente avviato un interessante studio osservazionale su 90 partecipanti dai 30 ai 60 anni: si tratta di coppie di cui un partner è affetto dalla malattia di Huntington e l’altro è il suo caregiver.

Lo studio, chiamato Cocoon (Couple and Spouse Caregiver in Huntington's Disease) intende indagare il benessere psicologico e sociale dei caregivers e osservare come si modifica il rapporto di coppia attraverso le diverse fasi della malattia. 

A questo fine, verranno condotte interviste semistrutturate utilizzando due strumenti di rilevazione dei rapporti familiari: l’Interpretative phenomenological analysis (IPA) per un’ analisi fenomenologica interpretativa e il Thematic analysis by COAT (Carers Outcome Agreement Tool) per un’analisi tematica. 

Per partecipare allo studio bisogna rispettare determinati criteri: 

- I pazienti devono avere un numero di ripetizioni CAG > 36, un punteggio > 5 sulla scala UHDRS (Unified Huntington’s Disease Rating Scale) ed essere in grado di interagire con i ricercatori;
- Le coppie devono convivere da almeno 5 anni.

Lo studio Cocoon, iniziato a maggio 2020, si concluderà a febbraio 2021.

Per ulteriori informazioni clicca qui 

Tu cosa ne pensi?

Finalmente!!!! Qualcuno ha ben pensato di indagare ed osservare questa sfera affettiva-sentimentale-relazionale della coppia in cui uno dei partners è affetto da Corea .Forse ,con il tempo , si potranno aiutare e supportare meglio tutti coloro che si trovano travolti e stravolti da questa terribile esperienza ,che tutto toglie,lasciando solo il dolore di un lontanissimo e sbiadito ricordo di ciò che fu e che mai più sarà.

È proprio vero il coniuge affetto da corea durante questa malattia non è più quello che era; peggiora nel tempo ed il coniuge caregiver vive i giorni nell'angoscia perché non sa cosa potrebbe succedere e come dovrebbe affrontare i problemi che ostacolano la serenità di coppia. Io vorrei che la ricerca si velocizzasse dal punto di vista medico per curare meglio o guarire anche coloro che hanno la malattia allo stato avanzato. Io molte volte penso di vivere una condanna nei nostri confronti perché non riesco a capire come mai ancora non si riesce ad avere aiuti più concreti vicino al luogo di residenza, dato che questi malati non sono proprio così rari numericamente ed anche un supporto psicologico per il paziente e coniuge. Si devono creare più ambulatori territoriali per assistenza medica, psicologica ed altro. Non vogliamo sentirci abbandonati, questa malattia è tremenda, lo capisce solo chi è vicino all'ammalato 24 ore su 24.

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