Malattia di Huntington: uno studio osservazionale francese indaga le dinamiche nei rapporti di coppia

07/07/2020

"E' sempre lo stesso, ma non è più lui"

L’ospedale universitario di Lille (Francia) ha recentemente avviato un interessante studio osservazionale su 90 partecipanti dai 30 ai 60 anni: si tratta di coppie di cui un partner è affetto dalla malattia di Huntington e l’altro è il suo caregiver.

Lo studio, chiamato Cocoon (Couple and Spouse Caregiver in Huntington's Disease) intende indagare il benessere psicologico e sociale dei caregivers e osservare come si modifica il rapporto di coppia attraverso le diverse fasi della malattia. 

A questo fine, verranno condotte interviste semistrutturate utilizzando due strumenti di rilevazione dei rapporti familiari: l’Interpretative phenomenological analysis (IPA) per un’ analisi fenomenologica interpretativa e il Thematic analysis by COAT (Carers Outcome Agreement Tool) per un’analisi tematica. 

Per partecipare allo studio bisogna rispettare determinati criteri: 

- I pazienti devono avere un numero di ripetizioni CAG > 36, un punteggio > 5 sulla scala UHDRS (Unified Huntington’s Disease Rating Scale) ed essere in grado di interagire con i ricercatori;
- Le coppie devono convivere da almeno 5 anni.

Lo studio Cocoon, iniziato a maggio 2020, si concluderà a febbraio 2021.

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