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La ricerca sulle malattie rare e le prospettive di cura per la malattia di Huntington
Convegno annuale della Fondazione LIRH onlus
Sabato 2 Dicembre, 2017 ore 09.30-16.00
Sala Loyola – Roma Eventi, Piazza della Pilotta 4 (Fontana di Trevi)
Il convegno annuale della Fondazione LIRH onlus
Tutte le persone e le famiglie colpite dalla malattia di Huntington hanno il diritto di accedere agli aggiornamenti sugli sviluppi della ricerca che circolano nella cosiddetta ‘Huntington Community’, la comunità internazionale dei ricercatori e dei pazienti. Spesso, però, la barriera linguistica – unitamente alla complessità del linguaggio scientifico – rappresenta un ostacolo alla condivisione e, quindi, alla partecipazione. Per questa ragione, ormai da molti anni, la LIRH organizza una giornata completamente dedicata alla informazione sui progressi della ricerca scientifica, che rappresenta anche una occasione di confronto su aspetti assistenziali, terapeutici, sociali e, in definitiva, umani.
Gli Obiettivi
- Condividere informazioni sui più recenti sviluppi della ricerca e sui trattamenti attualmente disponibili, sottolineando la globalità della ricerca in corso;
- Consentire a pazienti, familiari, clinici, operatori sanitari, studenti, istituzioni di confrontarsi con coloro che svolgono, promuovono e sostengono attività di ricerca scientifica su questa specifica malattia rara;
- Informare e sensibilizzare le Istituzioni sulla ricerca sulle malattie rare;
- Rendere i pazienti consapevoli del loro ruolo nella costruzione di consapevolezza sociale e nella buona riuscita della ricerca clinica e traslazionale.
I Destinatari
Destinatari principali sono le persone affette dalla malattia di Huntington, le persone a rischio di ereditare la mutazione responsabile della malattia e i loro familiari. Destinatari sono anche tutte le persone che, a qualsiasi titolo, se ne occupano: ricercatori, clinici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, assistenti sociali. Ogni anno il convegno vede la partecipazione di circa 200 persone, provenienti da tutto il territorio nazionale.
Gli Argomenti Principali
L’ABC delle sperimentazioni
Il ruolo dell’Autorità Regolatoria
Le sperimentazioni in corso
Le sperimentazioni attese
La rete europea dei ricercatori che studiano la malattia di Huntington
L’alleanza europea tra le associazioni di famiglie
La malattia di Huntington giovanile
ll ruolo della comunicazione
ll punto di vista delle aziende che investono nella ricerca
L’esperienza dei pazienti italiani
I Giovani
I Relatori
I relatori rappresentano le personalità più autorevoli nel proprio settore di competenza.
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