Oggi, nel giorno della festa della donna, nasce ufficialmente l'Associazione LIRH Friuli Venezia Giulia.

Oggi, 8 marzo 2024, celebriamo non solo la festa della donna, ma anche la nascita di una nuova Associazione che entra a fare parte della 'famiglia LIRH', grazie all'impulso di una donna!

Siamo felici di dare il benvenuto alla LIRH Friuli Venezia Giulia, attraverso la sua Presidente, alla quale abbiamo chiesto di presentare se stessa e il suo percorso.

Con estremo piacere, vi presentiamo Annarita!

"Sono Annarita, ho 52 anni e sono un'infermiera con esperienza trentennale in ambito di Medicina Generale. Attualmente opero in Radiologia, occupandomi di Risonanza Magnetica e TAC. Mi descriverei come persona empatica, con un carattere espansivo ed "esplosivo".

All'inizio della mia attività lavorativa, ormai 34 anni fa, ho incontrato Mara, anche lei infermiera. Già allora suo padre era in una fase avanzata della malattia di Huntington. Successivamente, si è ammalato anche suo fratello Vanni. Ho condiviso con loro, la mia seconda famiglia, questo percorso di vita e malattia.

All'epoca, di Huntington si sapeva poco, o almeno così era in Friuli Venezia Giulia.

Per aiutare Vanni, che si ammalò in forma altamente debilitante prima dei trent'anni, abbiamo girato un po' tutta Italia: Milano, Bolzano, Trasacco... Cercavamo tutte le possibilità per migliorare la sua qualità di vita, percorrendo qualsiasi strada di cui venivamo a conoscenza. Sentivamo però la mancanza di un qualcuno che ci desse un "filo conduttore" nella gestione globale delle sue e delle nostre difficoltà.

A gennaio 2023 abbiamo ricevuto la positività del test di Mara e ci siamo ritrovati persi.

La Neurologia di Udine, immediatamente contattata, non ha saputo darci alcuna risposta per un mese e mezzo... Ma noi non siamo rimaste con le mani in mano, anzi, abbiamo iniziato a fare ricerche in rete.

Un giorno mi sono imbattuta in una intervista fatta al Prof. Squitieri dall'Università di Padova e, quasi contemporaneamente, il suo nome mi fu fatto anche da una psicologa nostra conoscente, che opera presso il Centro Malattie Rare di Udine, particolarmente specializzato sulle malattie rare metaboliche.

Abbiamo perciò preso contatti con la Fondazione LIRH e siamo fortunatamente entrati in questo universo. Abbiamo fissato un appuntamento a Roma e lì ci siamo immediatamente sentiti "abbracciati" a tutto tondo. In primis Mara, ma anche io, che ne sono la caregiver principale, e Annamaria e Giuliano, rispettivamente sorella e cognato di Mara.

Siamo entrate a fare parte della sperimentazione Pivot HD e abbiamo così conosciuto molte persone che ruotano attorno alla LIRH. In particolare Vladimiro, del direttivo della LIRH Sardegna, che ha cominciato a parlarci della loro realtà associativa territoriale.

Al convegno nazionale di Roma di dicembre 2023 abbiamo poi avuto modo di conoscere anche le esperienze delle altre Lirh regionali: la mancanza di un qualcosa di simile in tutto il nord-est, unita alla nostra esperienza passata, mi hanno spinta a voler realizzare la nostra realtà locale, per fare sì che chi si trova nella nostra situazione possa avere qualche strumento in più per affrontare in modo diverso le difficoltà che abbiamo dovuto affrontare noi, per non sentirsi solo, per poter costruire una rete di sostegno e di conoscenza.

La nostra positiva esperienza con la LIRH doveva poter essere condivisa e lo scambio di esperienze ha la potenzialità di alleggerire il peso che chi si trova nella nostra situazione vive quotidianamente. Ognuno può dare il suo contributo, condividendo il proprio percorso, e può ricevere il calore della condivisione o spunti, idee, strategie, percorsi, magari anche piccole soluzioni.

Adesso siamo solo all'inizio, c'è molto da fare, soprattutto dobbiamo farci conoscere, ma anche promuovere iniziative, produrre un cambiamento culturale negli operatori sanitari e nella società in generale, e lo faremo insieme alle altre Associazioni LIRH e alla Fondazione, perché tutto è possibile, se siamo in tanti.

Chiunque viva in Friuli Venezia Giulia o zone limitrofe e voglia mettersi in contatto con noi, può scriverci alla mail: friuliveneziagiulia@lirh.it 

A tutti va la mia gratitudine ed il mio impegno per crescere ancora insieme.

Annarita Ciociola

Presidente di LIRH Friuli Venezia Giulia

"La costituzione di una nuova realtà associativa regionale che intende impegnarsi per una migliore conoscenza della malattia di Huntington e per una migliore presa in carico delle persone che ne sono coinvolte dimostra che c'è ancora molto da fare per generare consapevolezza. La scelta di unirsi alla rete di famiglie collegate alla Lega Italiana Ricerca Huntington ci riempie di orgoglio" - afferma Barbara D'Alessio - Presidente e direttore Esecutivo della Fondazione LIRH.