Più Forti Insieme. Migliori Insieme: EHA Conference 2019

foto eha board ed eh cope

La Conferenza della European Huntington Association (EHA) si è conclusa da pochi giorni ed è ancora forte in noi il senso di appartenenza, condivisione, voglia di vivere  e speranza che ha permeato questa tre giorni a Bucarest, Romania.

La conferenza ha riunito più di duecento persone da molti diversi Paesi, non solo europei: rappresentanti delle organizzazioni dei pazienti e dei ricercatori, pazienti, familiari, partner, infermieri, fisioterapisti, musico terapisti, dentisti, psicologi, terapisti della riabilitazione si sono conosciuti, riconosciuti e confrontati su quegli aspetti della vita con la malattia più frequenti: come e quando parlare con i figli, come affrontare la relazione di coppia, come gestire le fasi più acute della malattia, come creare un’associazione e operare in rete. Non è mancata la presenza delle industrie farmaceutiche coinvolte in studi sperimentali, che hanno fornito rapidi aggiornamenti sugli studi in corso.

Ne sentirete parlare ampiamente in occasione del Convegno Annuale LIRH 2019 del 14 dicembre a Roma.

Lo slogan della Conferenza Europea di quest’anno – che sposiamo in pieno - è stato Stronger Together, Better Together: insieme non solo siamo più forti, ma siamo anche migliori.  Questo è  senz’altro vero nella comunità globale, anche se non si può dire lo stesso per quella nazionale.

Siamo orgogliosi del contributo e della partecipazione della LIRH a questa EHA Conference 2019:

 

Barbara 

Ha fatto parte del comitato organizzatore della Conferenza, insieme ad Astri e a Bea, in qualità di vice presidente di EHA; come direttore esecutivo della LIRH, ha presentato un poster su Spazio Huntington;

marco 

Ha portato la sua testimonianza sull’associazione giovanile NOI Huntington in una sessione dedicata;

Osvaldo

Ha preparato il poster Noi Huntington, che ne illustra obiettivi e attività;

Gabriele

Ha partecipato al concorso fotografico inviando una fotografia che esprime il suo rapporto con la malattia di Huntington …e lo ha vinto!

Andrea

Ha partecipato non solo alla Conferenza, ma anche alla prima riunione ufficiale tra il board di EHA e HD-Cope, di cui è membro;

Ferdinando

Ha condotto e coordinato la sessione sulla malattia di Huntington pediatrica, aprendo un mondo di conoscenze del tutto nuove alla luce delle sue recenti scoperte scientifiche.

 

Abbiamo tutti imparato e cantato North Star,  la canzone della Huntington Community, che vi invitiamo ad ascoltare e a cantare anche voi!

Una ricca galleria fotografica è disponibile sul sito eurohuntington.org 

 

 

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