Progetto europeo sulle etnografie della Malattia Di Huntington

21/06/2016

Il progetto sulle etnografie della Malattia Di Huntington è promosso dalla European Huntington Association (EHA), finanziato da Teva Europa e condotto da IPSOS MORI con la collaborazione di tre organizzazioni non profit scelte in tre diversi paesi europei: Fondazione LIRH, scelta per l'Italia; Huntington Disease Association, scelta per il Regno Unito, Deutsche Huntington Hilfe, scelta per la Germania.

Obiettivo

Lo studio ha lo scopo di raccogliere informazioni sulla effettiva qualità di vita delle persone affette, verificare ‘da vicino’ in cosa e fino a che punto, concretamente, la malattia influisce sulla vita quotidiana, per arrivare ad individuare una strategia di intervento, non esclusivamente farmacologica, che sia efficace e pertinente. A noi, organizzazioni selezionate, è stato chiesto di individuare 5 pazienti – con determinate caratteristiche cliniche – che acconsentissero a farsi riprendere con una piccola telecamera nello svolgimento delle loro attività quotidiane, all’esterno e all’interno della propria abitazione, da un ricercatore IPSOS. Come Fondazione LIRH, abbiamo, inoltre, anche favorito e facilitato il rapporto tra i ricercatori e i pazienti, di cui abbiamo garantito la tutela della privacy, in quanto le riprese non sono state né saranno mai rese pubbliche (a meno che i pazienti non acconsentano). Verranno usate solo in contesti di ricerca e, in ogni caso, protetti e sempre previa autorizzazione da parte dei pazienti. 

Lo studio è stato realizzato nel corso del 2015 e i risultati presentati in occasione della EHA Conference di Varsavia, Settembre 2015.