Ricerca etnografica sulla Malattia di Huntington
"Etnografie della Malattia di Huntington" è uno studio promosso dalla European Huntington Association, finanziato da Teva Europa e condotto da IPSOS MORI attraverso la collaborazione di organizzazioni non profit che si occupano di assistenza e ricerca sulla malattia di Huntingon nei singoli Paesi.
In questo caso: Fondazione LIRH onlus per l'Italia; Huntington Disease Association per il Regno Unito, Deutsche Huntington Hilfe per la Germania.
Obiettivo dello studio è non soltanto migliorare l'assistenza sanitaria e le potenziali soluzioni mediche per i pazienti, ma anche raggiungere una conoscenza più approfondita sulle modalità con cui la malattia influisce sulla loro vita quotidiana.
I ricercatori di IPSOS MORI visiteranno 5 pazienti per ciascun Paese e ne descriveranno la giornata tipo, per poi mettere insieme le informazioni raccolte da tutti e trarre delle conclusioni, che saranno la base per proporre azioni specifiche, previo confronto con le tre organizzazioni nazionali coinvolte e con l'associazione europea (EHA).
La Fondazione LIRH onlus è garante del coinvolgimento dei pazienti e del corretto svolgimento della ricerca in Italia.
Vi terremo aggiornati sugli sviluppi di questo interessante progetto nei prossimi mesi.