Risultati della Survey su Malattia di Huntington e Covid-19

14/05/2020

Dal 9 marzo al 30 aprile, per circa 2 mesi, anche noi ci siamo confrontati, come tutti, con una situazione del tutto nuova e inaspettata, che abbiamo affrontato mettendo in campo tutta la nostra  flessibilità e il nostro spirito di adattamento.  Quello che ci è stato chiaro fin dall’inizio è che non avremmo, per nessuna ragione, interrotto l’attività assistenziale nei confronti di chi, proprio perché colpito da una malattia complessa come l’Huntington, ha sempre bisogno di ‘cura’ e di attenzione specifica. 

Quindi, siamo stati ancora più presenti: ci siamo immediatamente organizzati con visite e colloqui telematici che ci hanno permesso di vivere il cambiamento insieme alle persone che seguiamo e con cui siamo rimasti in contatto sin dall’inizio della quarantena.

La nostra esperienza con questa diversa modalità di interazione è stata incredibilmente positiva: ci ha permesso di entrare nelle case in punta di piedi, dandoci la possibilità di interagire con pazienti, ragazzi e familiari – che probabilmente in ambulatorio non sarebbero venuti perché intimiditi dall’ambiente o semplicemente dall’idea di sottoporsi ad una visita. Ci ha permesso di parlarci senza l'obbligo di indossare una mascherina e di abbattere le barriere della distanza che, ci teniamo a ribadire, per noi si è tradotta in una lontananza meramente fisica.

Adesso, dopo due mesi, ci teniamo a condividere ciò che abbiamo registrato in termini di bisogni, disagi ma anche opportunità, e ciò che abbiamo imparato dal contatto quotidiano con 280 persone assistite in via telematica e dalle 157 persone che hanno risposto alla nostra survey online, che ringraziamo infinitamente.

I pazienti

In generale, abbiamo registrato un disagio minore dei pazienti rispetto a quello dei familiari, disagio che abbiamo notato ridursi con il progredire della malattia. 

Nei primi stadi di malattia, i pazienti sono stati maggiormente preoccupati dal dovere interrompere una terapia riabilitativa o sperimentale, dal dovere rinunciare ad un’attività lavorativa con la preoccupazione di non riuscire a tornare a svolgerla in un futuro a causa della malattia.

Nei pazienti con stadi di malattia da iniziale a intermedio, l’interruzione brusca e improvvisa di routine che prevedevano la frequentazione di piazze e bar e che costituivano un aspetto sociale e ricreativo importante, ha talvolta peggiorato o fatto emergere disturbi di ansia e dell’umore. 

Diversamente, nei pazienti con autonomia compromessa, come ad esempio persone allettate, questa situazione non ha modificato la quotidianità in senso negativo. Per certi versi, abbiamo notato che è addirittura stata favorevole, perché i pazienti sono stati felici di condividere più tempo con i loro familiari, solitamente meno presenti a casa per motivi di lavoro. 

Disagi dei pazienti in base allo stadio di malattia

I caregiver

Per quanto riguarda i caregiver, in loro abbiamo registrato un disagio significativo, con la possibilità anche in questo caso di distinguere situazioni molto differenti: i caregiver che assistono familiari in stadi intermedi di malattia sembrano avere un carico assistenziale che risente molto di alcune criticità di questo periodo rispetto ai familiari che supportano persone in stadi iniziali e avanzati.

Uno dei principali fattori è legato al lavoro: in alcune situazioni il caregiver era l’unica persona all’interno del nucleo familiare a percepire uno stipendio, mantenendo il coniuge e/o il genitore e i figli; attualmente molte persone hanno dovuto interrompere la loro attività, con un danno economico non indifferente che preoccupa e che rende molto tesi i rapporti in casa.

Un altro fattore critico è quello relativo all’interruzione dell’assistenza domiciliare di varie figure come gli operatori sanitari, che risultano indispensabili nella condivisione del carico assistenziale e dello sgravio del caregiver principale che, supportato in questo modo, aveva la possibilità di essere più sereno e riposato nell’assistenza del familiare.

Differenze nella percezione del disagio tra pazienti e caregivers

Differenza nella percezione del disagio tra Caregivers in base allo stadio di malattia

I bambini

Un’ulteriore tipologia di persone con cui siamo entrati in contatto e con cui abbiamo ragionato sulle difficili sfide di questo momento sono le famiglie con  bambini affetti dalla malattia. Queste persone già costituiscono una categoria fragile nella fragilità della malattia e in questo periodo sono stati particolarmente interessati dagli avvenimenti e dai cambi drastici delle abitudini quotidiane. I bambini hanno risentito molto delle imposizioni, non comprensibili ai loro occhi, come il non potere più avere un contatto stretto con persone a loro molto care quali amici o familiari, che fino a pochi giorni prima erano abituati a vedere quotidianamente e adesso improvvisamente sembrano molto distanti. Un altro cambiamento per loro disorientante riguarda il divieto di ricorrere ad abitudini necessarie a regolare i loro stati emotivi, ad esempio un giro in macchina o una passeggiata al parco.

Le regioni

Al contrario di quanto si potrebbe pensare, non abbiamo notato differenze significative del disagio percepito tra le regioni. Possiamo ipotizzare che un minore interessamento nella pandemia di alcune regioni ha controbilanciato una gestione pronta e funzionale in quelle più colpite: ad esempio, alcune regioni hanno messo a disposizione degli studenti computer portatili con cui seguire lezioni online.

Preoccupazioni principali emerse dalla survey

Il valore del tempo

Tutti noi abbiamo avuto a disposizione più tempo, ma riuscire a trasformare questo tempo in qualcosa di produttivo, non è stato affatto scontato per tutti. Qualcuno però, è riuscito a trasformare questo tempo in un’occasione, una nuova possibilità. 

Sono state tante le persone che sono riuscite a realizzare un sogno nel cassetto e finalmente hanno trovato il tempo o forse solo la motivazione di darsi da fare per raggiungere quello che desiderano o magari anche solo per trovare un momento in più da dedicare a sé e ai propri affetti. 

Aspetti positivi emersi dalla survey

Conclusioni

Abbiamo notato differenze tra pazienti e caregiver: questi ultimi, in generale, sembrano avere avvertito disagi maggiori rispetto ai pazienti.

Abbiamo registrato differenze nelle principali cause e ‘scale di intensità’ del disagio legate allo stadio della malattia: il disagio è stato avvertito di meno nelle situazioni in cui la malattia è in fase più avanzata.

Non abbiamo notato differenze significative legate alle regioni di residenza.

Abbiamo registrato forti disagi nei bambini affetti e nelle loro famiglie.

Abbiamo visto tante persone riscoprire il valore dei piccoli gesti quotidiani e della vicinanza ai propri cari.

Abbiamo avuto la conferma che, pur non potendo in alcun modo sostituire il calore del contatto fisico, la telemedicina rappresenta il futuro dell’assistenza.