La malattia di Huntington ha molti volti maggio mese consapevolezza

#ShowUpForHD: La malattia di Huntington ha molti volti, qual è il tuo?

Dal 1 al 31 maggio, mese internazionale dedicato alla malattia di Huntington (HD), la Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington lancia una campagna di sensibilizzazione e di partecipazione per far conoscere quella che è, di fatto, una delle più gravi e più discriminate malattie rare neurodegenerative ancora prive di una cura: la malattia di Huntington.

Conosciuta anche come ‘Ballo di San Vito’ o ‘Taranta’, per via dei movimenti involontari che spesso induce, come di una danza incontrollata, in passato si è persino avuto paura di chiamarla per nome, definendola piuttosto ‘that disorder’, ‘quel male’. Chi ne era affetto veniva accusato di stregoneria, intere famiglie sono state considerate portatrici di negatività e sofferenza e e messe ai margini della società.

Tutto questo ha generato nel tempo, inevitabilmente, un atteggiamento difensivo: le persone coinvolte si sono nascoste agli occhi degli ‘altri’, piuttosto che venire fuori e, eventualmente, chiedere aiuto.

Più di recente, grazie ad una accresciuta consapevolezza e a una maggiore speranza nella ricerca, si sono sviluppati movimenti, sia globali che locali, di reazione a tutto questo. 

Sono nate varie iniziative, nazionali e internazionali, volte ad incoraggiare le persone portatrici della mutazione genetica responsabile della malattia e i loro familiari a ‘venire fuori’, a non nascondersi più.  Tra tutte, la nota HDDENNOMORE- Mai più Nascosta – Oculta Nunca Mas, che il 18 maggio del 2017, ha riunito per la prima volta in Vaticano circa mille famiglie da diversi Paesi nel mondo, di fronte alle quali il Santo Padre stesso ha detto ‘Mai più nascosta’. 

Ma la malattia di Huntington, purtroppo, nascosta lo è ancora.

Sono necessari ancora molti sforzi per portarla davvero all'attenzione globale e per evitare di dover spiegare di cosa si tratta utilizzando, ogni volta, “analogie o contrari” rispetto ad altre patologie.

Per provare a raccontarla, la malattia di Huntington è spesso descritta come la sommatoria di Alzheimer, Parkinson e SLA, tre malattie che intimoriscono, già considerate singolarmente.

La verità è che questa malattia ha una sua storia, una sua drammaticità e una sua specificità distintiva: l’Huntington colpisce in modi diversi ; priva gli individui della loro identità, trasformandoli in persone diverse da quelle che erano perché ne modifica, piano piano, la personalità; annovera nella sua storia un fortissimo stigma, legato alla ereditarietà e alla presenza del disturbo mentale. E’, inoltre, una malattia che costringe ad interrogarsi sul futuro perché, seppur prevedibile in anticipo attraverso un test genetico, non si può (ancora) impedire che insorga.

Dall’altro lato, però, vanta la presenza di una straordinaria comunità globale di organizzazioni e network di pazienti e di ricercatori, che sta dando un enorme contributo alla conoscenza  sul piano scientifico, tracciando cosi, la rotta verso la cura.

ShowUp for HD’ è il nostro invito, rivolto a tutti coloro che hanno un legame con la malattia di Huntington, di qualsiasi natura esso sia, a mostrare il proprio volto. 

Pazienti, familiari, amici, persone a rischio di ereditare o che sanno di aver ereditato la mutazione (gene carrier), medici, operatori sanitari, ricercatori: tutte queste persone esistono, come esiste la malattia, con il bagaglio di umanità, esperienza, dedizione, sofferenza e speranza con cui la affrontano e, speriamo presto, la sconfiggeranno.

La campagna ShowUp for HD è rivolta a tutte le persone che credono che per combattere la malattia di Huntington sia necessario, prima di tutto, uscire dal buio.

Partecipa anche tu, mostra il tuo volto.

°ShowUp for HD!

 

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