Terme di Boario (Brescia), 9 luglio 2017 - Molto più di un convegno informativo.

Come sa bene chi ci segue, alla Fondazione LIRH onlus è stato chiesto, da una famiglia della Valcamonica (Lombardia orientale), di contribuire alla migliore comprensione della malattia di Huntington in occasione di un evento informativo che si intendeva organizzare su quel territorio. Naturalmente, non ci siamo tirati indietro: contribuire a rendere la malattia di Huntington più e meglio conosciuta  fa parte della nostra missione.

Due donne speciali, Roberta Garofalo e Loretta Tabarini (PromAzioni 360), hanno messo testa e cuore al servizio di questo comune obiettivo.

MA NON E' STATO UN 'SEMPLICE' CONVEGNO:

- La sera di sabato 8 luglio è stata organizzata una 'Cena sotto le Stelle', nel giardino dello splendido Hotel Rizzi, alla quale hanno partecipato amici, conoscenti, famiglie coinvolte, tante persone che hanno avuto voglia di dare un contributo alla ricerca e di dimostrare la loro vicinanza alle famiglie che convivono con la malattia di Huntington;                               

- Dopo cena Loretta ha organizzato una Lotteria, con in palio libri, profumi, vini e altri oggetti tipici del territorio. Tutte le persone presenti alla cena si sono trattenute fino a tardi.  La lotteria ha regalato tanti sorrisi e tanta allegria a tutti i presenti, inclusi  tanti giovani! Si è respirato un clima di grande serenità e gioa di stare insieme.

- Domenica mattina si è svolto il convegno al parco delle Terme. Abbiamo apprezzato il dr. Ziliani, Presidente del Parco delle Terme, che ci ha rivolto un caloroso benvenuto e il dr. De Giacomi, direttore sanitario del Parco delle Terme, che ha moderato i lavori.
La LIRH era presente con il suo direttore scientifico, Prof. Ferdinando Squitieri, che ha spiegato perchè la malattia di Huntington, pur essendo rara, riguarda anche chi non ne è affetto e quali sono le attuali prospettive cura; la dott.ssa Barbara D'Alessio ha illustrato cosa è la Fondazione LIRH e cosa fa, al livello nazionale e internazionale; il Dr. Simone Migliore ha illustrato il modello di counseling della LIRH; la dr.ssa Sabrina Maffi ha illustrato il programma di ricerca Enroll-HD.  Il dr. Lorenzo Cottini ha fatto una overview su come si svolgono le sperimentazioni cliniche. La dott.ssa Maria Sofia Cotelli ha condiviso i dati epidemiologici dell'Ospedale di Esine e ha illustrato l'approcio assistenziale in capo alla Neurologia. Ne è emersa una grande disponibilità a collaborare, per assicurare ai pazienti la migliore assistenza possibile.

- Al convegno hanno partecipato circa sessanta persone, soprattutto famiglie coinvolte, provenienti principalmente dalla Lombardia, dal Piemonte, dal Veneto, dal Trentino e dall'Emilia Romagna.
Le ringraziamo, tutte, per la loro partecipazione e per il contributo alla discussione.

- Un grazie va ancora a Roberta e ad Ada, per avere testimoniato pubblicamente le loro personali esperienze. 

SE NON E' STATO UN 'SEMPLICE' CONVEGNO... ALLORA COSA E' STATO?

E' stato una intensa occasione di scambio umano, una occasione unica, per tante persone che vivono situazioni analoghe, di conoscersi e di parlarsi senza paura di non essere comprese.

E' stato una prova del fatto che i medici che non prendono le distanze dai loro pazienti, ma li ascoltano e condividono con loro speranza e impegno, riescono a parlare un linguaggio comune, nonostante le ovvie differenze.

E' stato la testimonianza della caparbietà di chi vuole far ascoltare la propria voce.

E' stato la dimostrazione che i pazienti e i ricercatori sono complementari e che sono tanto più incisivi quanto più riescono ad essere uniti.

E' stato, infine, una esperienza incredibile per tutti noi della Fondazione LIRH, che ringraziamo Roberta e la sua famiglia, Loretta e tutte le persone che c'erano e che hanno dato un contributo.

Grazie per questa opportunità.

Noi ci siamo.

Nella sezione IMMAGINI in alto, una selezione di foto per voi.

In calce, l'elenco di tutti coloro che hanno sostenuto l'evento, ai quali va il nostro GRAZIE.