Puglia: grande successo per il 1° incontro LIRH
Mercoledì 27 giugno si è svolto a San Giovanni Rotondo, presso l’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza, il 1° Incontro sulla malattia di Huntington tra le famiglie pugliesi promosso dalla Fondazione LIRH - Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate onlus.
L’incontro è stato finalizzato a mettere in rete le famiglie che vivono l’esperienza della malattia di Huntington e a far conoscere meglio le opportunità assistenziali e di ricerca che il loro territorio mette a disposizione.
Il Dr. Massimo Carella e il Dr. Marco Castori, rispettivamente Vice Direttore Scientifico e Primario dell’Istituto di Genetica Medica di Casa Sollievo della Sofferenza hanno illustrato l’impegno dell’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza, Opera di San Pio da Pietrelcina, in termini di sostegno concreto alla ricerca e all’assistenza sulle malattie rare, inclusa la malattia di Huntington, a partire dalla costituzione dell’Unità di Ricerca e Cura che, unica in un istituto di ricerca in Italia, reca espressamente il nome Huntington nella sua denominazione ufficiale.
L’Unità, affidata, come è noto, alla responsabilità del Prof. Ferdinando Squitieri, anche direttore scientifico della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington, conduce sperimentazioni cliniche sulla malattia di Huntington e offre regolarmente assistenza ambulatoriale, in stretta collaborazione con la LIRH.
Tutto il team della Fondazione LIRH e quello dell’Unità hanno partecipato attivamente: psicologi, biologi, segreteria, direzione, tirocinanti e volontari insieme, al fianco delle famiglie, felici di poter offrire, anche in quest’occasione, un aiuto concreto.
I familiari dell’Associazione LIRH Toscana hanno inviato un toccante e incoraggiante video messaggio che ha catturato l’attenzione di tutta la sala.
Il video NOI Huntington ha parlato al cuore dei ragazzi.
Tra pazienti, familiari e caregiver erano presenti 50 persone, espressione di tutte le fasce d’età, dai 15 ai 70 anni, provenienti da tutte le province della regione Puglia.
Tutti spinti dal desiderio di incontrarsi, di informarsi e di agire come una comunità coesa e unita per far sentire più forte la propria voce e vincere quell’irragionevole senso di vergogna che è alla base del silenzio tradizionalmente legato alla malattia di Huntington.
La difficoltà più comune è rappresentata, infatti, proprio dalla incapacità di parlare della malattia all’interno della propria famiglia, unitamente alla difficoltà di sostenere economicamente la gestione del malato, soprattutto nelle fasi più avanzate.
Tutti i presenti sono apparsi accomunati dalla stessa consapevolezza e determinazione a sostenere la ricerca scientifica.
Molte idee sono state presentate e molte proposte sono state discusse.
La comunità Huntington della Puglia si prepara a svolgere il suo ruolo come parte attiva della comunità globale.