Gli ambulatori Huntington della LIRH. Il racconto di una giornata a Campi Bisenzio
27/01/2020
Venerdì 24 gennaio 2020, ore 8.10: si parte, direzione Firenze, per raggiungere Campi Bisenzio dove la LIRH, da oltre dieci anni, gestisce un ambulatorio gratuito per le persone affette e a rischio di malattia di Huntington presso la sede della Pubblica Assistenza che, da oltre dieci anni, ci ospita.
Ore 10.30 si arriva a destinazione. I pazienti sono già lì, pronti ad accoglierci, insieme ai volontari della LIRH Toscana e di NOI Huntington - La Rete Italiana dei Giovani. Il bar della Pubblica Assistenza oggi è chiuso, ma nessun problema, si raccolgono delle monete per il caffè della macchinetta.
Iniziano le visite e intanto nella sala d'attesa le persone fanno conoscenza e si raccontano. M. ha accompagnato la moglie L., arrivano da Imola. Con l'aria stanca, racconta del grande amore che ancora prova per lei, delle attenzioni che costantemente le rivolge e di tutta la fatica e il tormento che tutto questo, inevitabilmente, comporta. Racconta di quanto vorrebbe continuare ad esserci per lei fino a quando ne avrà bisogno, ma anche di quanto si senta sempre più solo ed impotente davanti al progredire della malattia. I loro figli la negano, vivono come se non esistesse, lasciandolo solo a prendersi cura di L. Lui avrebbe bisogno di qualcuno con cui poter parlare, ma gli amici non esistono più. Mentre parliamo, L. ascolta tutto e, anche se non sembra, i suoi occhi ci dicono che non perde una sola parola di quello che diciamo. M. ci mostra una foto di loro due in bici un anno prima, sorridevano complici. Ora sarebbe impossibile, la malattia è andata troppo avanti.
G. Ha accompagnato sua figlia M. Sua moglie è venuta a mancare qualche anno prima. Ci racconta di quanto sia difficile sopperire alle spese di un malato di Huntington, soprattutto nella fase più avanzata e di quanto sia difficile conciliare la responsabilità del lavoro con la responsabilità del prendersi cura di una persona che dipende da te completamente. Da una parte o dall’altra, ti aspetta comunque il senso di colpa.
Si fanno attendere un po’ ma alla fine, sorridenti, arrivano da Firenze anche anche G. e F. e noi tranquillizziamo loro figlio che, in vacanza dall’altra parte del mondo, ci manda messaggi per avvertirci che i suoi stanno arrivando, ma hanno sbagliato strada!
Il medico e lo psicologo, tra una visita e l’altra, si affacciano in sala d’attesa a salutare le persone e a scambiare due chiacchiere.
È già ora di pranzo, e la fame inizia a farsi sentire. M., marito di B., parte in trasferta per recuperare il pranzo per tutti. Torna con 3 vassoi di pizze e panini ripieni di finocchiona e, per non farci mancare nulla, uno pieno di pasticcini e brioches. Mangiamo tutti insieme. Si sorride e si parla, sembra di essere ad un pranzo in famiglia.
Arriva anche S., ha gli occhi stanchi. Mentre parliamo, ci dice che a fine maggio nascerà la sua prima nipotina. Sorride. Nonostante tutto, la vita è una cosa meravigliosa.
Il tempo trascorre velocemente, sono già le 16 e dobbiamo ripartire.
È stata una giornata piena.
Piena di dolore, certamente, ma piena in egual misura di amore, di speranza e di “cura”.
Tutti ci accompagnano alla macchina sorridendo. “Ci vediamo presto, grazie, fate buon viaggio!”.
Il taxi parte, rimaniamo qualche secondo in silenzio.
Ohana” significa famiglia e famiglia vuol dire che nessuno viene abbandonato o dimenticato.
(Lilo & Stitch)
Questo è il modo in cui la Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington offre assistenza clinica e psicologica a chiunque sia affetto o a rischio di ereditare la malattia di Huntington.