Sempre più vicini ad una sanità partecipata dai pazienti e dalle loro organizzazioni più rappresentative
Il coinvolgimento delle organizzazioni impegnate in tematiche sanitarie sta diventando, sempre di più, condizione di normalità nella gestione delle politiche legate alla salute, in tutti i suoi molteplici risvolti.
Lo scorso 27 Luglio 2022 è stato presentato, presso la sede del Ministero della Salute, il Documento su Strumenti e regole della partecipazione delle associazioni operanti in ambito sanitario, frutto del lavoro di un Comitato ristretto - coordinato dalla Dr.ssa Teresa Petrangolini - che, su input del Ministero, ha avviato un lavoro finalizzato a definire ruolo, modalità e forme di partecipazione delle organizzazioni dei cittadini nelle attività del Ministero della Salute, che tenesse conto anche dei livelli regionali e territoriali.
L’obiettivo, importantissimo, era dare operatività e strumenti ad un principio acquisito con il Patto della Salute 2019/2021, in base al quale Governo e Regioni sono chiamati a incrementare la capacità di intercettare e rispondere più efficacemente ai bisogni dei cittadini e di valorizzarne il peculiare punto di vista e di favorirne una partecipazione di qualità nell’intero ciclo della politica sanitaria.
La Fondazione LIRH ha partecipato a quella giornata con Silvio Bicchierai ed ha contribuito, insieme ad altre organizzazioni attive nel mondo della salute - sia in quella occasione che nei giorni successivi - ad arricchire il documento iniziale con commenti e osservazioni, parzialmente recepiti nell'Atto di Indirizzo Ministeriale, risultato finale di tutto questo percorso. L'Atto di Indirizzo Riguardante le Modalità di Partecipazione ai processi decisionali del Ministero della Salute da parte delle Associazioni o Organizzazioni dei cittadini e dei pazienti impegnate su tematiche sanitarie - la cui redazione è stata richiesta in una lettera inviata al Ministero a firma di tutta la rete LIRH subito dopo l'annuncio della caduta del Governo - è stato firmato lo scorso 5 Ottobre 2022 dal Direttore Generale del Ministero della Salute.
Con lo stesso spirito di condivisione e confronto, a partire dalla presentazione del Rapporto Monitorare dello scorso 6 luglio 2022, abbiamo partecipato al Tavolo di Lavoro sul tema 'Ricerca', uno dei quattro tavoli tematici promossi da Uniamo in riferimento a Rare 2030, con l'obiettivo di capire se, come e quando coinvolgere un rappresentante delle istanze del paziente nel percorso della ricerca (il c.d. 'paziente esperto', nelle sue diverse accezioni), sia nei Comitati Etici, che nei tavoli istituzionali che nel confronto su specifiche questioni riguardanti protocolli di ricerca e farmaci in sperimentazione. Il Tavolo è stato coordinato da Eva Pesaro, Vice Presidente di Uniamo, con la collaborazione di Barbara D'Alessio, Presidente della Fondazione LIRH.
I risultati di quanto emerso finora in tutti e quattro i tavoli sono stati presentati in occasionale degli Stati Generali delle Malattie Rare lo scorso 6 Ottobre 2022 a Firenze.
Erano presenti anche Giuseppe Scandale, Presidente di LIRH Toscana e Marco Salvadori, di NOI Huntington.
Ringraziamo Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare, la Presidente Annalisa Scopinaro e tutto il Consiglio Direttivo per il grande lavoro svolto e per averci voluto al loro fianco in questo percorso, che proseguiremo insieme con la massima collaborazione e condivisione.
Tutto è possibile, se siamo in tanti!