Raccomandazioni per una buona pratica clinica nella Malattia di Huntington
Prima Indagine Nazionale su Persone a Rischio, Pazienti e Familiari
ll presente documento descrive i risultati del progetto sulla Buona Pratica Clinica nella malattia di Huntington promosso dalla Fondazione LIRH.
Troppo spesso l’approccio alla malattia è esclusivamente farmacologico, eccessivamente (quando non esclusivamente) orientato al trattamento dei movimenti involontari, poco comprensivo della complessità e della natura multisistemica di questa malattia rara. Troppo spesso l’impatto psicologico che la malattia ha sull’individuo e su chi gli sta accanto viene sottovalutato. Troppo spesso i clinici non sono informati sui progressi della ricerca. Questi sono alcuni esempi di aspetti più volte notati e ascoltati nel dialogo con i pazienti, ma mai, fino ad oggi, realmente misurati, almeno non nel nostro Paese.
Lo strumento principale, ma non l’unico, di cui ci siamo avvalsi per condurre questo progetto è stato un questionario, da compilare in maniera anonima. Il questionario è stato elaborato attraverso una metodologia descritta più avanti nel documento, che ha messo in luce una serie di criticità.
Pertanto, le informazioni raccolte descrivono:
- la situazione attuale
- le aspettative
- le esperienze positive
- le esperienze negative
- le aree di bisogno da approfondire
- le proposte
Tutti questi elementi sono illustrati più in dettaglio nel documento. La loro sintesi è rappresentata dalle Raccomandazioni per una Buona Pratica Clinica che
la comunità dei pazienti rivolge ai clinici e ai Centri di riferimento.
L’indagine è stata condotta su tutto il territorio nazionale ed estesa a tutti i soggetti potenzialmente interessati al problema, attraverso comunicato stampa, comunicazioni via e-mail, via social media e via sito internet della Fondazione LIRH.
La Survey è stata promossa per indagare e misurare il valore esperienziale dell’offerta di salute attualmente disponibile nel nostro Paese per famiglie colpite dalla malattia di Huntington.
Le Raccomandazioni rappresentano l’output di questo progetto: sono rivolte ai Centri che si occupano e/o che si occuperanno di Huntington e al loro staff, affinché abbiano a disposizione uno strumento concreto per andare incontro alle aspettative e ai bisogni dei pazienti nello svolgimento della loro attività clinico-assistenziale. La Fondazione LIRH invita tutti a fare proprie queste Raccomandazioni e ne monitorerà l’applicazione.