Spazio Huntington - Uno spazio a misura di bambino

Spazio Huntington ù
uno spazio a misura di bambino

Spazio Huntington è un'iniziativa con due principali finalità:

1) aiutare le famiglie colpite dalla malattia a riconoscere e comunicare il possibile rischio genetico ai più giovani;
2) consentire un’osservazione competente e discreta, fuori da un ambito ospedaliero, da parte di specialisti esperti di malattia di Huntington e di disturbi neurologici e neuropsichiatrici nei bambini.

Desideriamo, da un lato, tranquillizzare i genitori su dubbi legati a sintomatologie talvolta presenti nei bimbi con rischio genetico di malattia di Huntington, ma non necessariamente collegate alla malattia (si pensi ai disturbi dell’attenzione, del comportamento, del linguaggio o del movimento, che possono intervenire nella vita di qualsiasi bambino o pre-adolescente); dall’altro lato, intendiamo monitorare le condizioni cliniche dubbie favorendo la possibilità di interventi medici mirati, anche attraverso terapie sperimentali innovative, qualora ce ne fossero la necessità e la possibilità. In questo senso, “Spazio Huntington” è un’iniziativa unica a e all'avanguardia, a cavallo tra comunicazione, assistenza e ricerca.

Dal Luglio 2019, la sede della nostra Fondazione ospita bambini e ragazzi con rischio di malattia di Huntington, insieme ai loro genitori, che s'incontrano e fanno quello che farebbero normalmente in qualsiasi altra occasione d'incontro informale: conoscersi, interagire, giocare. Con l’aiuto del personale della LIRH, l'incontro diventa contemporaneamente anche opportunità di osservazione degli stessi da parte di specialisti sia della malattia di Huntington che di malattie neurologiche pediatriche. Questi ultimi, sempre con estrema discrezione e  ‘delicatezza’ e solo laddove ne ravvisano la necessità, possono valutare insieme ai genitori se procedere con sottoporre approfondimenti sul piano medico i minori ad una eventuale visita medica, con il consenso dei genitori. 

La Fondazione LIRH ha coinvolto in questa iniziativa due eccellenze: l’IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza /CSS-Mendel - con Ferdinando Squitieri, ricercatore e Neurologo tra i massimi esperti internazionali di Huntington e l’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - con Alessandro Capuano, ricercatore e Neurologo esperto di disordini del movimento in età pediatrica, con insieme ai rispettivi team. 

È la prima volta che i minori vengono osservati, nello stesso momento, da due competenze di così alto profilo, che si integrano e si completano, in un progetto totalmente dedicato al miglioramento della conoscenza di questo aspetto della malattia di Huntington, che potrebbe avere risvolti di ricerca al livello globale nel trattamento della malattia di Huntington pediatrica. 

L’iniziativa è operativa, per ora, il venerdì pomeriggio una volta al mese ed il nostro numero verde - 800.388.330 – ne coordina gli appuntamenti.

Siamo consapevoli che le sperimentazioni terapeutiche che attualmente si stanno rivolgendo solo agli adulti con sintomi già conclamati, saranno presto disponibili anche per i piccoli pazienti che dovessero essere colpiti dalla malattia di Huntington. Sebbene rara, la malattia di Huntington pediatrica è una realtà che merita la stessa attenzione di quella degli adulti e a cui va garantita la stessa speranza di cura. Per questo motivo, la LIRH si batte nello spirito di una costante lotta ad ogni forma di discriminazione nei confronti di chi è più fragile: i casi di malattia pediatrica rappresentano, senza alcun dubbio, la compagine più fragile.

Il nostro intento finale è quello di dare anche ai più piccoli la possibilità di accedere a una cura e per farlo, abbiamo bisogno di entrare in contatto con loro e di abbattere il muro di paura dietro cui i genitori si nascondono, di conoscere i loro bambini e poterli seguire. Per partecipare a “Spazio Huntington” non bisogna necessariamente avere il dubbio che nel bambino siano presenti sintomi di malattia   

Invitiamo, pertanto,  chiunque fosse interessato, ad avere la giusta dose di speranza nelle future prospettive di cura e a riporre fiducia nella nostra iniziativa, chiamando il nostro numero verde 800.388.330 per maggiori informazioni e per prendere un appuntamento.