Clara

In un’intervista avevo definito il mio rapporto con la malattia di Huntington "complicato", perchè ti trovi ad affrontare cose che, per quanto tu abbia letto e ti sia documentata, non eri pronta ad affrontare.

E' infatti chiaro e palese che le persone maggiormente colpite dalla malattia sono coloro che l'hanno sviluppata. Quello che è meno evidente, invece, è lo sconvolgimento che la malattia porta nella vita delle persone vicine al malato.

E allora ci sono momenti in cui ti trovi di fronte una persona diversa, quasi estranea, in cui non sai da che parte girarti, come rilassarti, come far fronte a tutto questo. In cui vorresti allontanarti da tutto questo e ti colpevolizzi per questo desiderio che provi, senza renderti conto, a volte, che quando lo stress è troppo è naturale cercare una via d'uscita. La mia esperienza e le persone (psicologhe) con cui ho parlato mi hanno fatto imparare ad accettare questo stato d'animo, mi hanno insegnato che è importante trovare degli spazi per sé per allentare la pressione. Perché è solo così che potremo stare bene e di conseguenza a essere utili al nostro caro, che non è un'altra persona ma un malato, quindi non colpevole dei cambiamenti che la malattia porta nella sua e nella nostra vita, è solo così che potremo dargli quello di cui ha bisogno,non solo materialmente, ma soprattutto psicologicamente ed affettivamente.

Sono sempre stata una persona fautrice del "carpe diem" ed ora, ancor più, cerco di vivere e godermi ogni attimo, ogni cosa che possiamo ancora fare insieme. La vita è adesso, al domani ci penseremo!