Ivan

La mia storia con la malattia di Huntington è inizia una decina di anni fa. Purtroppo, essendo una malattia subdola che colpisce ogni individuo in modo diverso, non è stato facile riconoscerla e darle un nome sino al risultato del test genetico.

Ad oggi, ho conosciuto molte persone con questa malattia, inclusa mia moglie, la quale aveva il padre, la nonna e la zia affette da Huntington. Ho imparato molte cose vivendo con loro, tipo la pazienza, la comprensione, e la felicità nell’apprezzare ogni singolo istante nel quale la malattia va in ‘stand by’. Le persone affette da malattia di Huntington non possono fare lunghe camminate o andare per escursioni in bicicletta, insomma la vita come la conosciamo nella normalità cambia e anche gesti quotidiani come mangiare, viaggiare, vestirsi possono diventare delle imprese.

Ma mi sento di darvi un consiglio: la cosa più bella che potete fare per loro è accettare la patologia e adattare la vita e la quotidianità alle persone malate.

Farle sentire autonome, indispensabili, spronarle e non compatirle! Star loro vicino per aiutarle a fare le cose nel modo corretto; mai demonizzarle o ammonirle per qualcosa che non sono in grado di fare.

Insomma, la chiave della convivenza con un malato è l’amore. E l’arma vincente contro la depressione che li rincorre è la speranza nella scienza, perché senza queste due piccole accortezze sarebbero soli e persi in una società che ben poco risponde alle loro reali necessità. Quindi amateli, supportateli, coccolateli e la malattia come per magia sarà meno dolorosa anche per voi.