Maria

Una storia di lavoro (e non solo), la mia... una storia di condivisione, la nostra!

Una storia iniziata con la Fondazione LIRH poco più di 2 anni fa, ma che mi sembra di vivere da molto più tempo perché quando hai a che fare così a stretto contatto con le persone che ti circondano (siano essi pazienti, familiari o colleghi) le ore, i giorni, i mesi, trascorrono così velocemente da non rendertene conto.

Venivo da un centro di riferimento per le malattie rare, ma non mi ero mai occupata di malattia di Huntington e non potevo immaginare quanto immenso potesse essere il mondo che vi ruota intorno. 

La mia pregressa, ultradecennale esperienza lavorativa con un'altra malattia rara ha segnato il mio percorso perché, se non avessi fatto quel tipo di esperienza, sarebbe stato sicuramente più difficile approcciarmi al mondo Huntington. 

"Mostri crudeli e malvagi": così ho sempre definito le malattie rare neurodegenerative, e questa concezione è diventata ancor più "pesante" - come se fosse un macigno - quando è iniziato il mio cammino con la LIRH.

Un mostro sì, uno di quelli che ad oggi purtroppo non si può ancora sconfiggere con un farmaco specifico, ma che si può comunque combattere con terapie sintomatiche mirate e personalizzate, e non solo.

 "Non siete soli, in questa battaglia siamo insieme": queste le parole del Prof. Squitieri durante una  visita ambulatoriale. Io quelle parole non le ho potute sentire, ovviamente, ma mi sono state riferite dalle persone a cui erano rivolte le quali, nei giorni successivi, mi hanno mandato una mail per ringraziare per la vicinanza e il calore percepiti durante il loro incontro, non solo da parte del prof. Squitieri ma di tutti i componenti del team LIRH. Solo un esempio questo, ma che ripaga non poco dell'enorme sforzo quotidiano e ci sprona a fare sempre meglio.

Sono dell'idea che un gesto gentile, un sorriso, anche un semplice "com'è andato il viaggio?", mentre si è in attesa…di essere chiamati per la visita, di effettuare il prelievo, o di ritirare il risultato di un test genetico, forse – anche solo per un attimo - aiutano a portare il pensiero da un'altra parte.. la vicinanza, la presenza si possono comunicare anche con piccoli gesti, non dimentichiamocelo, anche attraverso una telefonata.

"L'empatia scioglie i ghiacci, sgretola le barriere e costruisce i ponti sui quali si incontrano le persone" (cit. di L. Giovannini) - Queste parole non possono non lasciare un segno. Il segno che noi ci siamo.