storia malattia di huntington testimonianza

paola

Ho festeggiato 27 volte la festa della mamma!

Conservo ancora un biglietto che ho stampato nel cuore: "Sei la migliore mamma che potessi avere". In verità all'inizio fu un gioco fin troppo facile, anche una pivellina di 23 anni come me avrebbe vinto il premio come miglior mamma dell'universo! Mi incantavo e inorgoglivo per ogni  prodezza che con estrema naturalezza la mia bimba compiva e il mio ego conquistava 100 stelline fluorescenti! Quando con destrezza ed equilibrio sciava, pensavo da imbranata patentata "questa proprio non può essere figlia mia!!". 

Fu quando la sua mano iniziò a rifiutarsi di  condurre leggermente l'archetto del violino, che lo stridore  sulle corde produsse suoni stonati di una musica mai udita prima. Gli anni dell'adolescenza furono un turbinio sconvolgente, quel vento sferzante ci allontanò e annebbiò la vista. Nel tentativo di non farci travolgere cercammo un appiglio, poi un altro ancora, procedendo a tentoni inciampammo e sfiorammo precipizi.

Ci ritrovammo sole, alla ricerca di aiuto, che arrivò come un raggio di sole, il filo rosso da seguire che non ci ha fatto perdere, ma ci ha unite nel  cammino, senza guardare avanti ma solo ammirando quello che avevamo intorno.

La malattia era solo una parte, tutto il resto era sempre lì, a disposizione. Prendere o lasciare!!! E noi abbiamo preso. Abilissime nel gioco a scacchi con l'Huntington, quando indietreggiava  spiazzata e intimorita dall'avanzare dell'amore per la vita, ecco che conquistavamo tempo e quel tempo lo abbiamo riempito di viaggi in luoghi che sognavamo visitare, arricchito di amici, feste e avventure incredibili. Abbiamo camminato passi che si doveva assolutamente contare ad alta voce ogni volta che, incredibilmente, dopo giorni di estenuanti crisi epilettiche, viaaaaa bisognava uscire con smalto rossetto e occhiali da sole !!!

Sono diventata madre poco alla volta, lasciandomi scolpire da quel maestrale, cercando di sentire i profumi che portava con sè...E lei, mia figlia, ha esplorato la vita con la forza e la leggerezza di una farfalla.

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