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Come pazienti e familiari possono contribuire concretamente alla ricerca sulla malattia di Huntington

 

Il testo che segue è stato tradotto dall'inglese, in accordo con l'autore. L'articolo orginario è pubblicato sul sito: www.eurohuntington.org
Cliccate in alto sulla parola 'video' per guardare il video realizzato da Eurpean Huntington Association.

 

Riflessioni sulla malattia di Huntington, una malattia rara

Di Chris De Sousa

Le malattie rare sono ancora più rare quando le persone che le conoscono sono poche. Aumentare la conoscenza è il primissimo passo verso una possibile soluzione. E’ stato solo dopo che la conoscenza si è diffusa, che abbiamo potuto costruire una comunità e oggi possiamo sperare di curare l’incurabile.

Stando ai numeri, la Malattia di Huntington è una malattia rara. Tuttavia, mano a mano che la conoscenza aumenta, è sempre più lontana dall’essere ‘rara’: la comunità che le ruota intorno è sorprendentemente ampia e viva. Dobbiamo essere enormemente grati di questo, perché al di là di qualsiasi finanziamento di nuove terapie, esiste una comunità, che è il nostro bene più prezioso.

Uno degli strumenti più importanti a disposizione della nostra comunità è Enroll-HD.

Perchè Enroll-HD è così importante?
Enroll-HD è un programma di ricerca che acquisisce informazioni sulla nostra salute, la mia e la tua, persone coinvolte nella malattia di Huntington, con l’ obiettivo di capire come la malattia progredisce, come evolve nel tempo. Io partecipo ad Enroll e non so se sono affetto o meno. Per i prossimi 30 anni della mia vita, i ricercatori e i medici di Enroll mi sottoporranno a valutazioni annuali e osserveranno i miei cambiamenti. Se svilupperò la malattia, saranno in grado di vedere quali cambiamenti ci saranno nel mio cervello e nel mio corpo nel corso del tempo. Se non svilupperò la malattia, potranno comunque usare le informazioni raccolte su di me come controllo, per confrontarle con quelle di chi si è ammalato. Tutti i cambiamenti che osservano su di me e sulle altre migliaia di persone che partecipano al programma di ricerca sono molto importanti, perché le osservano in tempo reale. Una cosa è testare una idea in laboratorio, altra cosa è guardare la malattia in azione, per tutta la durata della vita di una persona. Nessun trattamento che esca da un laboratorio ha alcun senso, finché non si inserisce nella vita reale. Enroll-HD ci aiuta in questo.

In che modo, esattamente?
Prima di tutto, abbiamo bisogno di sapere se i trattamenti che usiamo sono efficaci. Non possiamo saperlo, se non sappiamo come la malattia progredisce senza quei trattamenti, nel corso della vita. Enroll osserverà migliaia di persone con gli stessi strumenti di valutazione (clinici e scientifici), per tutto il tempo necessario a capire quello che dobbiamo capire.
In secondo luogo, abbiamo bisogno di capire quando è meglio somministrare i trattamenti: sono più efficaci nella fase pre-sintomatica oppure dopo? Sono necessari trattamenti diversi nelle diverse fasi della malattia? Non saremo in grado di rispondere a queste domande fino a quando non riusciremo a capire, nel dettaglio, come la malattia evolve. Enroll ci testa e ci segue in molti modi diversi e se qualcuno pensa che possa essere utile misurare altri parametri, ne verranno aggiunti altri.
In terzo luogo, abbiamo bisogno di trovare candidati per sperimentare nuovi trattamenti. Non tutte le persone possono partecipare a tutti gli studi sperimentali, in quanto le nostre vite e il nostro grado di malattia sono diversi. Come partecipanti ad Enroll, veniamo inseriti in un sistema che ci rende facilmente identificabili come potenziali candidati alle sperimentazioni, facendo risparmiare molto tempo prezioso ai ricercatori, che non avranno – in questo modo - bisogno di cercare ogni volta i soggetti adatti.

Enroll è una grande soluzione a un grande problema
Ci sono tantissime cose che ancora dobbiamo capire sulla progressione della malattia, prima di poter capire come curarla. Cose che possiamo studiare inizialmente in laboratorio, ma che hanno bisogno di essere osservate nel nostro corpo, durante la nostra vita. “Sfortunatamente”, le nostre vite sono lunghe e complesse e le risposte a queste domande sono complicate. E’ quindi necessario osservare molte persone ed avere la pazienza di continuare a farlo in maniera rigorosa e coerente per tanti anni. Enroll è un progetto importante e unico nel suo genere perché mobilità una comunità di persone e le spinge ad essere, insieme, parte della soluzione.
ll successo di Enroll dipende dai numeri, quindi dipende da noi. Partecipando ad Enroll, ci aiuterai a rendere la nostra malattia un po’ meno rara.

Per saperne di più sul programma Enroll-HD: www.enroll-hd.org

SE VUOI PARTECIPARE, CONTATTACI AL NUMERO VERDE 800.388.330 O SCRIVICI A info@lirh.it.

 
Videos: 
Call for Action: Enroll-HD
 

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