Conferenza EHA 2015: Come si affronta la vita con la Malattia di Huntington

Questo evento è stato fortemente voluto dalla European Huntington Association, di cui la Fondazione LIRH è membro attivo, per offrire ai pazienti, ai familiari e a coloro che si prendono quotidianamente cura dei malati uno spazio dedicato, in cui potersi confrontare e poter mettere in comune le proprie esperienze.

Poichè è impossibile separare la cura dalla ricerca quando parliamo di malattia di Huntington, vi saranno anche interventi su aspetti più scientifici e terapeutici, ma tutti 'a misura di paziente'.

Venerdì pomeriggio verranno presentati i primi risultati della ricerca etnografica cui abbiamo contribuito, come LIRH, insieme alle associazioni inglese e tedesca, grazie alla disponbilità a 'metterci la faccia' di 5 pazienti per ciascuna delle organizzazioni coinvolte.

Sabato mattina è previsto un intervento molto particolare del nostro direttore scientifico, Ferdinando Squitieri, sulla differenza sostanziale tra 'Corea di Huntington' e 'Malattia di Huntington' nel trattamento di questa patologia.

La Fondazione LIRH sarà presente con due rappresentanti, oltre al direttore scientifico.

Partecipano alla Conferenza, su nostro invito, anche due infermiere del National Genetic Centre di Muscat, Sultanato dell'Oman, dove opera il Centro Huntington che abbiamo avviato nel 2013.

Il programma è consultabile a www.eha2015.com

 

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