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Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate onlus

Fondazione LIRH onlus

La Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate onlus è una Fondazione senza scopo di lucro, che sostiene la ricerca scientifica, conduce a sua volta attività di ricerca, fornisce assistenza gratuita a persone affette da malattia di Huntington e altre malattie rare a questa correlate, persone a rischio e loro familiari, promuove la conoscenza e la formazione degli specialisti e divulga i risultati della ricerca.  Siamo una organizzazione orientata alla ricerca scientifica che, grazie alla ricerca, fornisce assistenza di alto livello, favorisce l' accesso alle terapie più innovative per i pazienti, rendendoli protagonisti, e non solo destinatari, di ogni intervento o iniziativa che li riguardi. 

 

La nostra Visione
Aspiriamo a vivere in un mondo in cui la malattia di Huntington non faccia più paura

 

La nostra Missione
Operiamo per garantire alle persone affette da Malattia di Huntington, alle persone a rischio e ai  loro familiari – sia che essi vivano in Italia o all’estero -  la possibilità di accedere a terapie appropriate e innovative, di ricevere una adeguata assistenza clinica e psicologica e di vivere la loro condizione senza essere oggetto di pregiudizi o discriminazione.

 

I nostri Obiettivi
È nostro obiettivo generale il sostegno della ricerca scientifica nel campo delle malattie rare neurodegenerative. Prioritariamente, la Fondazione intende incoraggiare e rafforzare la ricerca biologica traslazionale e la ricerca clinica sulla malattia di Huntington e sulle malattie a questa correlate.

Sono obiettivi specifici:
a) promuovere e sostenere la ricerca scientifica finalizzata all'applicazione di nuove metodologie per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle condizioni patologiche connesse alle malattie rare neurodegenerative, con particolare riguardo alla malattia di Huntington e alle patologie ad essa correlate;
b) diffondere i risultati della ricerca tra gli addetti ai lavori e tra la comunità dei pazienti;
c) promuovere ogni iniziativa utile a far conoscere la malattia di Huntington alle istituzioni, ai media e al pubblico in generale, per far comprendere i problemi connessi alla ricerca scientifica e l'importanza di promuoverne lo sviluppo;
d) favorire la migliore assistenza possibile ai pazienti e alle loro famiglie;
e) curare la formazione di specialisti nell'assistenza ai pazienti e il miglioramento delle condizioni esistenziali degli stessi attraverso lo studio e la realizzazione di ogni più idoneo supporto e di intervento, nel quadro delle iniziative di solidarietà sociale, che assicura la sua attività. 

 

 

 

Codice Fiscale 90026220948 -  P. Iva 00907370944
Iscrizione al n.88 del Registro delle Persone Guridiche della Prefettura di Isernia.

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