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Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate onlus

Fondazione LIRH onlus

La Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate onlus è una Fondazione senza scopo di lucro, che sostiene la ricerca scientifica, conduce a sua volta attività di ricerca, fornisce assistenza gratuita a persone affette da malattia di Huntington e altre malattie rare a questa correlate, persone a rischio e loro familiari, promuove la conoscenza e la formazione degli specialisti e divulga i risultati della ricerca.  Siamo una organizzazione orientata alla ricerca scientifica che, grazie alla ricerca, fornisce assistenza di alto livello, favorisce l' accesso alle terapie più innovative per i pazienti, rendendoli protagonisti, e non solo destinatari, di ogni intervento o iniziativa che li riguardi. 

 

La nostra Visione
Aspiriamo a vivere in un mondo in cui la malattia di Huntington non faccia più paura

 

La nostra Missione
Operiamo per garantire alle persone affette da Malattia di Huntington, alle persone a rischio e ai  loro familiari – sia che essi vivano in Italia o all’estero -  la possibilità di accedere a terapie appropriate e innovative, di ricevere una adeguata assistenza clinica e psicologica e di vivere la loro condizione senza essere oggetto di pregiudizi o discriminazione.

 

I nostri Obiettivi
È nostro obiettivo generale il sostegno della ricerca scientifica nel campo delle malattie rare neurodegenerative. Prioritariamente, la Fondazione intende incoraggiare e rafforzare la ricerca biologica traslazionale e la ricerca clinica sulla malattia di Huntington e sulle malattie a questa correlate.

Sono obiettivi specifici:
a) promuovere e sostenere la ricerca scientifica finalizzata all'applicazione di nuove metodologie per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle condizioni patologiche connesse alle malattie rare neurodegenerative, con particolare riguardo alla malattia di Huntington e alle patologie ad essa correlate;
b) diffondere i risultati della ricerca tra gli addetti ai lavori e tra la comunità dei pazienti;
c) promuovere ogni iniziativa utile a far conoscere la malattia di Huntington alle istituzioni, ai media e al pubblico in generale, per far comprendere i problemi connessi alla ricerca scientifica e l'importanza di promuoverne lo sviluppo;
d) favorire la migliore assistenza possibile ai pazienti e alle loro famiglie;
e) curare la formazione di specialisti nell'assistenza ai pazienti e il miglioramento delle condizioni esistenziali degli stessi attraverso lo studio e la realizzazione di ogni più idoneo supporto e di intervento, nel quadro delle iniziative di solidarietà sociale, che assicura la sua attività. 

 

 

 

AllegatoDimensione
PDF icon Bilancio di Esercizio 2016259.33 KB
PDF icon Relazione di Missione 20161.3 MB
PDF icon Statuto8.54 MB

Codice Fiscale 90026220948 -  P. Iva 00907370944
Iscrizione al n.88 del Registro delle Persone Guridiche della Prefettura di Isernia.

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