Il Centro di Neurogenetica di Muscat aperto ai pazienti Huntington

Il Centro di Neurogenetica di Muscat aperto ai pazienti Huntington

L'impegno della LIRH nel Sultanato dell'Oman e' cominciato nel 2013, in risposta ad una richiesta di aiuto pervenutaci da una famiglia di Muscat (la capitale), e da allora non si e' mai interrotto.

Ogni anno, infatti,  l'ambulatorio di Neurogenetica, che abbiamo fatto attivare presso il Centro Nazionale di Genetica del Royal Hospital di Muscat, apre le sue porte ai pazienti con Malattia di Huntington, ai quali viene rivolta assistenza di tipo genetico e neuropsichiatrico, che coinvolge in prima persona il direttore scientifico, prof Ferdinando Squitieri, in collaborazione con il direttore del Centro Nazionale di Genetica, dr. Anna Rajab, e con il Direttore della Neurologia del Royal Hospital, dr. Jaber Al- Khaboori.

Da quest'anno,sono partner scientifici di questa iniziativa anche l'IRCCS Fondazione Casa Sollievo della Sofferenza, Opera di San Pio da Pietrelcina di San Giovanni Rotondo (FG) e l'Istituto di Genetica CSS Mendel di Roma.

E' opportuno ricordare che, fino al 2013, in Oman non veniva effettuato il test genetico per la Malattia di Huntington, non veniva fornita assistenza specialistica, non era svolta alcuna attivita' di informazione ne' di councelling nei confronti delle famiglie coinvolte

 

La Oman Huntington Disease Association (www.hdom.org), nata su nostro impulso, ha iniziato a stringere collaborazioni con altre realta' associative sul territorio e a creare una rete tra numerose persone, famiglie, medici, infermieri, giovani.

C'e' ancora tanto da fare, ma finalmente la comunita' di pazienti di questo bellissimo paese ha compreso di non essere piu' sola.

 

 

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