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LIRH al fianco dei pazienti dell'Oman

 

26 Novembre 2013 - Lo scorso 20 novembre, alla presenza del Ministro della Salute Ahmed bin Mohammed al Saeedi e delle principali Autorità politiche e sanitarie del Paese, si è svolta la cerimonia ufficiale di inaugurazione del Centro Nazionale di Genetica (CNG) presso il Royal Hospital a Muscat, capitale del Sultanato dell’Oman.

L’Italia ha avuto un ruolo da protagonista grazie all’intervento di Ferdinando Squitieri, presidente e direttore scientifico della Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate onlus, che ha acceso i riflettori sulla urgenza di affrontare i disordini di natura genetica in un Paese, come l’Oman, in cui le unioni tra consanguinei sono molto frequenti.

La LIRH è stata contattata dai membri di una famiglia omanita, da anni alla ricerca disperata di qualcuno che conoscesse la gravissima malattia rara, neurodegenerativa, ereditaria che li affligge da tante generazioni, che ha portato via molti di loro e che oggi coinvolge ben 15 persone di quel nucleo familiare (senza contare quelle a rischio): la Malattia di Huntington, poiché nell'area medio orientale non vi è particolare esperienza né nello studio né nel trattamento di questa patologia.

La LIRH non si è limitata a rispondere alla richiesta di aiuto della singola famiglia, ma ha sensibilizzato, insieme a questa, le Autorità locali sulla necessità di promuovere un’attività di diagnostica genetica e di ricerca su questa malattia rara neurodegenerativa aprendosi, se necessario, alla collaborazione con altri soggetti.

Ferdinando Squitieri, nella sua veste di medico e ricercatore, fornirà sostegno ai ricercatori del Centro Nazionale di Genetica e LIRH aiuterà le famiglie omanite a promuovere una migliore conoscenza sulla malattia.

Fondamentale è stato il sostegno del Ministero degli Esteri italiano, nella persona dell'Ambasciatore in Oman dr.ssa Paola Amadei, che ha seguito da vicino tutta la vicenda e ha favorito gli scambi con le Autorità locali. 

L’eccellenza scientifica targata Italia e l’alleanza tra medici, ricercatori e familiari offre ai pazienti del medio oriente una speranza, inattesa, per il loro futuro.

 
Categoria: 
Oman - Foto di gruppo
Oman - Intervento del Prof. Squitieri
Oman - Inaugurazione
Oman - Taglio del nastro
 

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