Maggio è il Mese della Consapevolezza sulla Malattia di Huntington
01/05/2021
La Huntington Society of Canada (HSC) ha, per prima e diversi anni fa, promosso una campagna per mantenere costante l’attenzione sulla malattia di Huntington. Si trattava di Light It Up for HD – tuttora attiva – che chiede di illuminare i monumenti più significativi delle città canadesi con i colori blu per la malattia di Huntington e viola per la malattia di Huntington giovanile. Succedeva nel mese di maggio.
La Huntington Disease Society of America (HDSA) ha fatto eco con la campagna social #Let’sTalkAbout HD, in cui i pazienti sono incoraggiati a condividere le proprie esperienze.
Un poco alla volta, a queste si sono affiancate altre iniziative, inizialmente circoscritte al Nord America e progressivamente estesesi anche ad altre parti del mondo, fino a quando maggio è diventato PER TUTTI il mese dedicato a concentrare gli sforzi per aumentare la consapevolezza sulla malattia di Huntington. Anche la Fondazione LIRH ha contribuito con la campagna social #ShowUpforHD.
Maggio 2021: per la prima volta, la European Huntington Association (EHA) ha elaborato un proprio simbolo dedicato a questo mese speciale, uguale per tutti i Paesi europei ma declinato nelle diverse lingue, per fornire uno stesso ‘cappello’ alle diverse e singole iniziative dii sensibilizzazione che ogni organizzazione vorrà intraprendere nel proprio Paese.
Ha inoltre contribuito ad elaborare un Consensus Statement Europeo sulla malattia di Huntington, a cui tutti sono invitati ad aderire sempre, ma in particolare nel mese di maggio.
Ma perché un intero mese dedicato alla malattia di Huntington? Non bastava una sola giornata, come accade per le altre malattie? La domanda, in fondo, contiene già in sé la risposta.
Se ne parla ancora troppo poco, la si conosce ancora troppo poco, interessa ancora troppo poco.
Chi ne soffre o è a rischio di ammalarsi si sente ancora troppo solo, schiacciato dal peso fisico, mentale, sociale ed economico di questa malattia così difficile, che rappresenta ancora un tabù.
Telemedicina, strategie sperimentali, test genetico, sostegno ai caregiver, dialogo con le istituzioni saranno gli assi portanti del NOSTRO mese di maggio.
