Malattia di Huntington e Coronavirus: un connubio difficile

Webinar: Malattia di Huntington e Coronavirus-un connubio difficile

02/04/2020

La pandemia Covid-19 è un’emergenza sanitaria che rischia di privare i pazienti non solo delle loro abitudini ma anche, potenzialmente, delle terapie necessarie o collaterali.
In queste settimane stiamo raccogliendo le paure, i dubbi e le difficoltà di molte famiglie e ci siamo confrontati anche altre organizzazioni vicine ai pazienti di altri Paesi, rendendoci conto che la comunità Huntington intera è spaesata.

Cosa fare, dunque? Come essere di aiuto per affrontare tutto questo?

Abbiamo pensato di organizzare, in seno alla European Huntington Association (EHA), in collaborazione con lo European Reference Network for Rare Neurological Diseases (ERN-RND), un webinar con un panel di esperti, tutti membri del network  di ricerca europeo sulla malattia di Huntington (EHDN) con le seguenti finalità:

  • dare informazioni sugli eventuali rischi specifici del coronavirus per le persone affette dalla malattia di Huntington
  • fornire aggiornamenti sulle implicazione della pandemia sulle sperimentazioni in corso 
  • condividere consigli su come affrontare al meglio questa situazione così particolare

Il webinar si terrà il prossimo 6 aprile dalle 16.00 alle 17.30.

Sono previste due brevi relazioni introduttive, una a cura del Prof. Bernhard Landwehrmeyer, neurologo e l’altra a cura del Prof. Hugh Rickards, psichiatra.

Ad affiancarli, 13 esperti tra neurologi, psichiatri e psicologi di diversi Paesi europei, in grado di comunicare, complessivamente,in 18 diverse lingue. Tra questi, anche il prof. Ferdinando Squitieri, direttore scientifico della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington.

I partecipanti avranno a disposizione ben 45 minuti per rivolgere domande agli esperti,  sia in inglese, sia nella propria lingua madre attraverso il sistema della chat.

Per partecipare al webinar, è necessario collegarsi circa dieci minuti prima al seguente link https://zoom.us/j/284555212

 

coronavirus e malattia di Huntington

 

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