Convegno: La Malattia di Huntington tra conoscenza, assistenza e ricerca

Convegno: La Malattia di Huntington tra conoscenza, assistenza e ricerca

Venerdi 29 maggio 2015, ore 15.30

La Malattia di Huntington tra conoscenza, assistenza e ricerca

Repubblica di San Marino -  Sala Montelupo Domagnano – Piazza F. da Sterpeto 

 

La Segreteria di Stato Sanità e Sicurezza Sociale e l’Istituto per la Sicurezza Sociale della Repubblica di San Marino promuovono, insieme alla Fondazione LIRH onlus, un incontro dal titolo  “La Malattia di Huntington tra conoscenza, assistenza e ricerca”, che si svolgerà il prossimo 29 maggio alle ore 15.30 presso la Sala Montelupo Domagnano.
 

Si tratta della prima iniziativa sulla malattia di Huntington promossa dalla Repubblica di San Marino, che vedrà come relatore principale il ricercatore Ferdinando Squitieri, uno dei massimi esperti nella cura e nello studio di questa malattia rara neurodegenerativa ad oggi ancora priva di una cura risolutiva, ma oggetto di promettenti sperimentazioni farmacologiche.

Ferdinando Squitieri è fondatore e  direttore scientifico della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate onlus, la Fondazione che promuove la ricerca scientifica e fornisce assistenza gratuita a centinaia di pazienti e famiglie colpite da questa grave patologia ereditaria, che debilita corpo e mente e che colpisce nel nostro Paese circa 6.500 persone, con una stima di aumento del 17% entro il 2030 (Squitieri F. et al., ClinGenet. 2015 Feb).

La Repubblica di San Marino, 30.000 abitanti circa, ha una popolazione geneticamente eterogenea e registra diversi casi di malattia, sicuramente ancora sottostimati.

Per questa ragione, le Autorità sanitarie e l’UOS Neurologia sono fortemente motivati ad approfondire la conoscenza di questa patologia per fornire alla popolazione l’assistenza necessaria, avvalendosi della collaborazione del prof. Squitieri.

Professionisti, fondazioni impegnate nella ricerca, associazioni territoriali come l’AIHER (Associazione Italiana Huntington Emilia Romagna), istituzioni pubbliche preposte alla tutela della salute si stringono in maniera fattiva intorno alle famiglie Huntington dell’area sammarinese, per le quali nascerà un punto di riferimento assistenziale specializzato.

Il convegno del prossimo 29 maggio è aperto a medici, operatori sanitari, pazienti, familiari, organi di informazione.