Nicola

Nicola, 73 anni - Bari

La persona affetta da Huntington era mia moglie, Barbara Antonietta, che è venuta a mancare 8 anni fa all'età di 58 anni. La malattia l'aveva colpita circa sei anni prima: all’inizio, in modo molto lieve, ma gli ultimi due anni in maniera più evidente, con movimenti scoordinati e difficoltà nella parola.

Mia moglie l'aveva ereditata dal padre. La famiglia del padre era composta da tre fratelli maschi e una sorella. Oggi sappiamo che di quattro figli, tre almeno erano affetti. Mio suocero è morto a 54 anni per un tumore, per cui il male non si è mai manifestato. Di un fratello lo sappiamo perché qualcuno dei figli ha il problema, per cui il padre sicuramente lo aveva anche se non aveva mai avuto manifestazioni perché anche lui morto giovane di tumore. Invece la malattia era evidente nella sorella. Io ricordo una cinquantina di anni fa, quando ero fidanzato con mia moglie: andavamo a trovare questa zia che aveva movimenti sconnessi e quando parlava non capivo una parola. Era l'unica persona che aveva questo problema, di cui si ignorava l'origine. Non si conosceva questa malattia.

Quando mia moglie iniziò ad avere i primi sintomi, un mio amico primario neurochirurgo mi disse di farle fare una TAC. Quando la vide, notò subito un invecchiamento precoce del cervello. Poi mi venne in mente questa zia dei tempi andati e mi sono chiesto se quella potesse essere una malattia ereditaria e magari mia moglie avesse la stessa cosa. Fui indirizzato al Prof. Caraceni che, senza bisogno di fare il test, diagnosticò la malattia di Huntington e mi spiegò tutto ciò che comportava. Essendo vicino al pensionamento, cercai un altro specialista e trovai il Prof. Squitieri che, a partire da quel momento, ha sempre seguito mia moglie e l'ha anche inserita in due o tre cicli di sperimentazione. Lei era consapevole della malattia, aveva capito tutto benissimo, lucida fino alla fine, a livello cognitivo sempre perfetta.

Il mio modo di sdrammatizzare l'ha sempre aiutata moralmente "Barbara non ti preoccupare, noi ci vogliamo bene. Ma che ce ne frega a noi di questa malattia? Apri la finestra, buttala via." C'era una coppia di amici che la portava in palestra, dal parrucchiere, la portavano in giro con la macchina e lei era felicissima. Poi avevamo una signora che veniva, e viene ancora, a casa e che l'ha curata come una sorella, con un amore smisurato. Quindi è stata circondata da persone che l'hanno supportata di continuo, anche dal punto di vista morale e psicologico, tant'è che raramente ha avuto momenti di depressione.

Qualche volta mi diceva "io vado sul terrazzo, mi butto giù e mi uccido". Io le rispondevo "va benissimo, però mi raccomando non mi fare lo scherzetto che mi lasci i gatti che sono su in mansarda. Prendi i gatti, fagli il fagottino a tutti quanti e falli andar via perché io i tuoi gatti non li voglio. Quando avrai liberato la mansarda dai gatti, vai e buttati giù". Immediatamente scoppiava a ridere, perché si immaginava questi gatti allineati col fagotto sulle spalle che se ne andavano via. Il problema è chiaro che non lo possiamo eliminare, ma bisogna minimizzare, scherzare e sdrammatizzare per renderlo il più innocuo possibile.

Con il passare degli anni, la progressione della malattia ha compromesso sempre di più la capacità di deglutizione di mia moglie Barbara. Infatti è deceduta a tavola perché un boccone le è andato di traverso. Io le ho battuto con dei colpi sulla spalla, ha espettorato, ritenevo di aver risolto il problema e come sempre si fa le ho dato da bere. Devono sapere tutti che è sbagliato, non bisogna dare da bere perché se qualcosa è rimasto, ritorna in gola. Questa malattia colpisce anche i centri della deglutizione e quindi è un fatto quasi normale che possa succedere. Mia moglie non aveva avuto mai problemi. Stava mangiando una pasta al forno, tutta tagliuzzata a pezzettini piccoli. Doveva essere così.

Due giorni prima che mia moglie ci lasciasse, sognai mia suocera, deceduta da tempo, che mi diceva "la vita terrena di mia figlia è finita, la porto via con me". Due giorni dopo la sua morte, ho sognato mia moglie, che mi diceva "sono triste perché non trovo mio padre". Quindi ho fatto  riesumare il padre e ho fatto cremare il corpo che, dopo quasi 50 anni, non si era ancora consumato. Poi ho fatto la stessa cosa con una nonna che non aveva mai conosciuto, ma a cui si sentiva molto legata. Ho messo tutti i resti insieme nel mio tumulo di famiglia insieme alle ceneri di mia moglie, di sua madre e di uno zio carissimo. Da allora, mia moglie non si è più lamentata.

Ho due figli maschi. Tutti e due non hanno fatto il test e non lo vogliono fare. Conducono entrambi una vita normalissima. Da genitore, ovviamente, ho delle preoccupazioni, ma spero nella mano del Signore. La cosa che mi rassicura è che nella famiglia di mia moglie la malattia si è manifestata tardivamente. Poi c'è la speranza che venga fuori un rimedio, la ricerca prima o poi arriverà ad un risultato.

Sono stato invitato dagli amici della Fondazione LIRH e incoraggiato anche dal Prof Squitieri, a creare un'associazione anche qui in Puglia. D'altronde siamo fortunati ad avere il Prof. Squitieri qui ‘in casa’, a San Giovanni Rotondo. Poi, dopo tanti anni, è nata proprio un'amicizia quindi ben volentieri mi sono prestato a ricevere questo incarico. Ci vuole una partecipazione attiva di tutti, ognuno deve dare un proprio contributo. Nel nostro territorio c'è una tendenza a nascondere, a mascherare, essere restii a rendere pubblica una situazione di disagio su una malattia che ha anche risvolti psichiatrici.

In strutture pubbliche non c'è una giusta assistenza, perché manca una preparazione, una competenza ad hoc da parte del personale medico e paramedico. Come associazione LIRH Puglia, di cui sono Presidente, intendiamo organizzare corsi di formazione professionale specifici della malattia per alcuni centri distribuiti sul territorio, in modo che in caso di necessità si sappia della presenza di persone competenti per poter gestire in maniera adeguata questo tipo di malati.

Testimonianza raccolta nell'ambito del progetto That Disorder-Photography Project On Huntington's Disease