Elisa

Manterrò la promessa, disse piano. Non ti ci mando da solo, nelle tenebre. Per niente al mondo. Cormac McCarthy, La strada. 

Elisa, 63 anni, nonna di Melissa, 10 anni.

"La diagnosi di malattia di Huntington è arrivata quando Melissa aveva appena 7 anni, a seguito del test genetico.* 

Appena nata, Melissa era sanissima, o almeno questo risultava dal quadro clinico, ma io avevo già notato qualcosa di strano. Eh si, ho accudito mia cognata per 20 e mio marito per 10 anni. Io ormai certi movimenti, certi sguardi, li riconosco subito. Ho il radar, non serve neanche il test del DNA con me!. 

Quando Melissa aveva 5 anni, ha iniziato a cadere spesso. Se ne sono accorte anche le suore dell’asilo. Così, abbiamo deciso di approfondire la questione rivolgendoci a delle psicoterapeute che hanno attribuito i suoi 'sintomi' alla “sindrome dell’abbandono.” 

Melissa e sua sorella Desirè hanno avuto un’infanzia difficile. I loro genitori litigavano spesso e brutalmente. Un giorno, durante l’ennesima lite feroce, mio figlio ha picchiato violentemente mia nuora. Dopo quella lite, lei lo ha denunciato, è andata via, lasciando lui e le bambine. 

Sono intervenuti gli assistenti sociali. Ho cercato in tutti i modi di impedire che le bambine fossero portate in Istituto, mi sono battuta per l’affidamento e fortunatamente, dopo un anno, l’ho ottenuto.

Melissa aveva appena due anni quando è stata strappata alle cure materne: non era sorprendente che avesse vissuto questo evento in maniera traumatica, ma io sapevo che l’origine dei suoi 'sintomi' non era solo di natura emotiva. Lo sguardo, i movimenti delle mani, le cadute frequenti, per me era sempre più chiaro cosa avesse Melissa. Abbiamo proseguito l’indagine clinica, mi sono rivolta ad una neuropsichiatra per l’attivazione del sostegno, ma dopo non molto l’ho portata dal Professor Squitieri, che aveva già seguito mia cognata e mio marito. 

La mamma delle bimbe ora vive in Toscana, si è risposata e ha un’altra figlia. A volte si fa sentire, qualche volta viene a trovarle, ma con Melissa è sempre molto distaccata, sembra quasi che ne abbia paura. Mio figlio, invece, vive in Kenya. E’ partito per piacere, poi ha trovato lavoro in una ditta edile ed è rimasto. Facciamo delle videochiamate, ma lui non sospetta nulla della condizione di Melissa. In videochiamata non la vede camminare, correre. Quando è partito, lei faceva già riabilitazione per i problemi che pensavamo fossero conseguenti all’abbandono da parte della mamma. Lui non sa, e non deve sapere, nulla più di questo. Quando andrò a trovarlo, gli dirò che la bambina sta ancora facendo riabilitazione e che stiamo proseguendo le indagini cliniche. Ho paura che possa farsi del male: mio figlio è violento, verso se stesso e verso gli altri, temo che possa avere reazioni estreme. 

Ora siamo io e loro e va bene così. Mi piange il cuore a dire certe cose, ma per il bene delle bambine so che è meglio così. Ne hanno viste troppe, devo proteggerle da altre violenze. 

Due anni fa, dopo 20 anni, ho dovuto lasciare il mio lavoro di cuoca in una mensa. Adesso vado avanti perché in alcuni periodi mi assume mia figlia e poi prendo la disoccupazione. Prima o poi dovrei anche andare in pensione, si spera. 

Melissa occupa tutta la mia giornata, non la lascio mai. 

E’ fantastica, io non è che la amo, di più. È attaccata a me, come una sanguisuga. Fa fatica a scrivere, impugna la matita rigidamente, non scrive bene.... nonostante questo, ha tutti 10. Il suo 10 è come se fosse l’11 degli altri bambini! È seguita da psicologa, neuropsichiatra, logopedista e da un terapista della neuro e psicomotricità, nel centro riabilitativo RD a Latina. Quando arriva lei è una festa, anche a scuola!

Fa un sacco di storie per il cibo perché si fissa e vuole mangiare sempre e solo le stesse cose per lunghi periodi. Quando si arrabbia è tremenda, ma poi corre a chiedermi scusa e mi bacia." 

Quando parla di Melissa, lo sguardo di Elisa si illumina. Elisa è allegra, energica, dopo aver ascoltato la storia, rimango sbalordita dalla sua forza. Neanche il tempo di farglielo presente e mi ferma “Non mi fare complimenti, mi imbarazzano. La verità è che sono stanca morta Ni!”, sospira. 

"Sono stanca, soprattutto mentalmente. Ho tanti pensieri e sensi di colpa perché quando, per occuparmi della malattia di Sergio, mio marito, ho iniziato a trascurarlo, mio figlio ha iniziato a frequentare un brutto giro. Mio figlio sta là e fa danni, ma tu pensi che non lo vorrei qua? Pensi che quando vedo i figli che abbracciano le mamme non lo vorrei con me? Soffro perché non mi ha mai abbracciata.

Io ci penso che lui sta lì e continua a bere alcol, peraltro anche di qualità terribile, ma so anche che, per il bene di Melissa e Desirè, è meglio che non torni. Non voglio che loro soffrano ancora. 

Io penso a tutto. A volte sono così stanca che trascorro anche una intera giornata a letto! Poi mi riprendo, quando sono con lei. Noi stiamo sempre insieme, solo io e lei. Anche Desirè la amo, ma Melissa è Melissa.

*Il test genetico per malattia di Huntington nei minori è consentito solo in presenza di un fondato sospetto clinico. In ogni caso, sottoporre un minore a test genetico pre-sintomatico è vietato dalle linee guida internazionali.

Melissa è affetta dalla malattia di Huntington pediatrica, la variante più rara. Per saperne di più sull'Huntington nei bambini, clicca qui - Guarda anche il video.