Rosanna

STUDIO DI FASE III PROOF-HD CON PRIDOPIDINA

La testimonianza di Rosanna, 39 anni, e del suo caregiver Francesco, 41 anni. 

Da quanto tempo sai di avere la malattia di Huntington?

Ufficialmente lo so da poco più di un anno, ma dentro di me l’ho sempre saputo.

Lo negavo a me stessa perché avevo paura, non volevo affrontare di nuovo la realtà della malattia, dopo avere visto mia madre. Ero consapevole di averla molto prima della diagnosi, me lo sentivo e basta. Tanto che, nel momento in cui sono andata a ritirare il risultato del test, ho detto al dottore che era anche inutile avere la risposta, io lo sapevo già. Non era una questione di sintomi, ma di sensazioni. Lo sapevo, ma per tanto tempo non ho avuto la forza di affrontare la cosa. Stavo già molto male per non essere riuscita ad avere dei figli.

Francesco: La mamma di Rosanna stava male e io ho vissuto tutta l’evoluzione della sua malattia. Ricordo ancora l’incontro con il prof Squitieri, che seguiva mia suocera, nel momento in cui ha fatto la diagnosi. In quell’occasione ci disse che la malattia era ereditaria e che: “uno dei quattro figli potrebbe averla, nessuno dei quattro potrebbe averla, potrebbero averla tutti e quattro, potrebbero averla due sì e due no”. Queste parole sono ancora vivide nei miei ricordi. Non eravamo ancora sposati e in parte pensavo che non fosse possibile che succedesse a noi. Con il passare del tempo però ho iniziato a notare qualcosa in Rosanna che non andava.

Rosanna, e’ la prima volta che partecipi ad una sperimentazione?

Sì, è la mia prima volta e sono contentissima. 

Qual è il motivo principale che ti ha spinto a partecipare?

Perché io credo profondamente nella ricerca.  Non posso eliminare la malattia, ma voglio farla stare “calma”. E’ questo ciò cui aspiro e credo che questo passo sia quello giusto in questa direzione. Ci credo, devo essere forte e tenere a mente che la mia condizione è diversa da quella di mia mamma: per lei non c’è stato nulla da fare. Pensare che invece adesso, per me, ci possa essere una speranza, ha un valore immenso. La scienza è la mia àncora di salvezza. 

Francesco, che ruolo hai avuto nella decisione di tua moglie di iniziare questo percorso?

Io ho voluto sapere subito quali fossero i rischi. I medici mi hanno rassicurato sul fatto che il farmaco sia stato già sperimentato nel corso degli ultimi 10 anni senza avere mai prodotto particolari effetti collaterali. Una volta che mi sono tranquillizzato sotto questo punto di vista, non è stato difficile per me decidere di incoraggiarla e sostenerla. Ciò che ha inciso maggiormente, comunque, è la sua positività. Lei, paradossalmente, carica anche me e dà forza anche a me. Ci dobbiamo sostenere a vicenda. Al livello pratico, inoltre, non abbiamo particolari problemi a seguire l’iter previsto dalla sperimentazione. Io faccio l’autista di pullman a Napoli e, anche se devo dar conto naturalmente delle mie assenze, fortunatamente non ho grandi difficoltà a chiedere permessi per accompagnarla alle visite.