Daria
Daria ha una bambina di 11 anni affetta dalla malattia di Huntington. Si tratta della forma pediatrica, quella più rara. E' arrivata in Italia dall'Ucraina, passando prima per la Polonia e poi per la Gran Bretagna, per affidare sua figlia al Prof. Ferdinando Squitieri.
Daria, 32 anni - Ucraina
Mia figlia Kateryna, 11 anni, ha la malattia di Huntington.
La diagnosi è arrivata un anno fa, nel 2021. Non avevo idea che nella famiglia di suo padre ci fosse questa malattia. I suoi genitori hanno detto che non lo sapevano nemmeno loro, ma non ci credo. Se la malattia di Huntington si trasmette da una generazione all'altra, come potevano non sapere?
Quando Kateryna ha iniziato a mostrare i sintomi, i medici non riuscivano a capire che cosa avesse, fino a quando a qualcuno è venuto in mente di farci svolgere delle indagini genetiche perché il suo cervello - dicevano - risultava danneggiato. In quel momento mi è sembrata una cosa assurda, perché da quello che ho sempre saputo, né nella mia famiglia, né in quella di mio marito, ci sono mai state malattie genetiche. Dunque, perché svolgere una indagine genetica?
Penso sempre che, se lo avessi saputo prima, avrei potuto iniziare a far curare mia figlia prima. Forse, i sintomi non sarebbero peggiorati cosi velocemente?
Ho lasciato l'Ucraina a causa della guerra e sono andata in Polonia. Lì ho incontrato delle persone che mi hanno parlato del Dr. Squitieri, mi hanno detto che è esperto di malattia di Huntington nei bambini. Così vi ho contattato. Mi avete risposto subito.
Quando ho iniziato a fare ricerche su internet, ho scritto anche ad HDYO. Anche loro mi hanno risposto subito e sono stati di aiuto.
Attualmente viviamo in Gran Bretagna. Siamo in contatto con l'Associazione HD, che organizza incontri tra famiglie in cui ci sono ragazzi malati. In questo, modo, ho potuto conoscere altre persone nella nostra situazione.
I miei parenti per fortuna mi aiutano, e anche i medici. Mia figlia continua a studiare prendendo lezioni private. Io insegno inglese online.
Quello che spero, adesso, è che mia figlia riceva la migliore assistenza medica possibile per la sua condizione. Mi aspetto, e spero tanto, che la ricerca faccia il suo corso.
A chi si trova nella mia stessa situazione, dico di essere forte, di trovare un modo per aiutare il proprio bambino. Dobbiamo informarci, parlarne, entrare in contatto con altri genitori, comunicare costantemente con i medici.
Dobbiamo sperare nella ricerca, dobbiamo credere che ci sarà del buono in futuro.
