Silvana
Il mio nome è Silvana. La mia storia ha avuto inizio nel 1998 quando a mio marito hanno diagnosticato la Corea di Huntington. Se torno indietro nel tempo, ricordo che mi era capitato di sentir parlare di questa malattia, perché uno zio di mio marito aveva dei movimenti strani e, quando chiesi cosa potesse avere, mi fu detto che era ammalato di ‘córea’, una malattia rara e ereditaria. Da quel momento cominciai a chiedermi cosa sarebbe accaduto in seguito a mio marito e quindi cominciai a fare domande. Mio suocero non aveva nessun movimento, anzi era molto rallentato. Aveva subito all’età di 55 anni un trauma cranico per una caduta sul lavoro per cui gli avevano riconosciuto l‘invalidità. Morì a 69 anni per insufficienza respiratoria. Mi fu detto che avevano fatto fare una visita per capire se lui potesse avere la Corea, ma mi fu detto che lui non l’aveva e adesso mi chiedo su che basi, visto che all’epoca non esisteva il test. Sinceramente già la parola ‘COREA’ mi spaventava. Andai avanti con le ricerche fino a quando non riesumarono mio suocero per capire se realmente gli spettasse l’invalidità.
Mi dissero che lui non c’entrava con questa malattia. Io non l’avevo mai sentita nominare prima, cercavo di informarmi ma anche sui libri non si trovava niente con questo nome. Allora provai a mettere l’anima in pace e a non pensarci più. Fino a quel giorno... Dopo 2 anni di ricerche per capire cosa potesse avere mio marito, visto che era entrato in uno stato di depressione, mi fu scaraventato in faccia, con un semplice prelievo di sangue, quello che aveva, ma nessuno mi spiegó davvero a cosa sarei andata incontro, quindi continuai a vivere una vita ‘normale’.
Avevo due figli bellissimi e una vita tranquilla, fino a quel giorno in cui la mia vita fu stravolta. Feci finta di niente, accudendo mio marito fino al 2010, quando un infarto gli tolse la vita. Il giorno del funerale mia figlia vedendomi in crisi mi venne vicina e mi disse ”mamma hai fatto tutto quello che potevi per il babbo e a noi ci hai fatti vivere tranquilli”: queste sono state le parole che mi hanno dato conforto. Comunque è vero, ai miei figli non ho mai fatto pesare niente e facevo in modo che tutto fosse normale.
Altro brusco cambiamento nella mia vita: mio figlio, dopo la morte del padre, cominció ad accusare dei problemi. Che dire? È ricominciato tutto daccapo. Ora lui ha 38 anni, è molto forte, non si dà per vinto. È dura per me, ma soprattutto per lui e io mi sento in colpa quando mi arrabbio e, oltretutto, sono angosciata per l’altra figlia, che per fortuna sta bene. Tutti i giorni prego che almeno lei... non ho il coraggio di andare oltre... spero nella ricerca.
