Valerio

Valerio, 32 anni - Veroli (FR)

Mia nonna è morta senza aver saputo da quale malattia era affetta. E' stata scoperta da mio padre: lui e la sorella sono stati colpiti dalla malattia di Huntington. Papà aveva 40 anni quando si è ammalato. L'abbiamo scoperto perché le capacità di guida erano diminuite e dopo due incidenti è venuta fuori una macchia alla testa.

La sua malattia è stata molto lunga. Io l'ho vissuta praticamente tutta. Avevo una decina d'anni quando l'abbiamo scoperta. Loro me l'hanno detto qualche anno più tardi. Fa male aver visto il proprio genitore in quelle condizioni e sapere che lo dovrai passare anche tu.

La cosa più bella è che fino all'ultimo giorno papà ha avuto sempre il sorriso stampato sulla faccia. L'ultimo periodo camminava con il deambulatore, non si capiva bene quando parlava, aveva ogni tanto degli sbalzi d'umore, però era sempre lui. Mio padre mi aveva trasmesso la passione per le moto. Mi ricordo che  mi portò a correre con le minimoto quando ero piccolino, si levò l'anima per farmi fare le gare. Quei tempi me li ricordo bene.

Io ho deciso di fare il test a 27 anni e sono risultato positivo. Mia sorella invece, e anche i miei cugini da parte di mia zia, hanno deciso di non farlo. In tutta la famiglia l'ho fatto solo io. Ritengo che in queste situazioni uno lo debba sapere sia per poter prendere le decisioni inerenti eventuali figli futuri e qualsiasi altra decisione, ma soprattutto per mettersi a disposizione per la ricerca. E' stata una scelta difficile ma l'ho fatto e lo rifarei a occhi chiusi, senza nessun problema. Tendenzialmente sono una persona ottimista. Il primo periodo ero molto positivo, ho preso la notizia abbastanza bene, tanto che mia madre è scoppiata a piangere ed ero io che consolavo lei.

Il problema è venuto dopo. E' capitato che la mia compagna è rimasta incinta, non l'abbiamo cercato, nel senso che non era stato progettato un figlio in quel momento. Per come la pensiamo noi, seguendo la linea del doverlo sapere, abbiamo fatto il test prenatale. Il feto purtroppo è risultato positivo e abbiamo deciso di interrompere la gravidanza per il bene più che altro della bambina. L’abbiamo ritenuta  la scelta più giusta, ma è stata una bella batosta per tutti e due. Là mi è crollato un po' il mondo addosso, ho sofferto e sto pagando ancora le conseguenze di quello che è successo. Sto cercando di superare la cosa. 

Abbiamo avuto un sostegno psicologico con il Dr. Migliore della LIRH, ci hanno seguito in ogni singolo passo, ci sono stati sempre a fianco e ci hanno aiutato tantissimo a venire fuori da questa situazione. 

Nel giro di uno o due mesi di distanza nello stesso periodo è capitata anche la morte di mio padre, all'età di 62 anni. Si meritava un po' di riposo, ha avuto finalmente un po' di pace. 

Siamo una coppia molto aperta e abbiamo sempre parlato e dialogato su tutto, e penso che sia una cosa importantissima. Siamo riusciti insieme ad andare avanti. L'importante è lasciare da parte l'orgoglio, la vergogna: sono queste le cose che alla fine ti fanno litigare.

Con la mia compagna vorremmo per prima cosa sposarci e poi, eventualmente più in là, costruire una famiglia. Io lo desidero da morire un figlio, adesso ancora di più. Purtroppo le scelte che possiamo fare sono le solite: o quello che abbiamo già passato o una fecondazione assistita. Abbiamo già richiesto qualche informazione, molto probabilmente sceglieremo questa seconda opzione perché siamo rimasti entrambi scottati dalla perdita della bambina, lei sicuramente molto più di me. Anche se lei mi dicesse che se la sente di riprovare, a livello umano non me la sentirei di farle vivere un’altra volta quel tipo di esperienza. 

Dopo la morte di papà ho cercato di sistemare mia madre che aveva perso il lavoro da qualche anno. Lavoravo solo io, avevamo la pensione di papà, stavamo in affitto, ci sostentavamo con quello. Quindi io e la mia compagna abbiamo deciso di andare a convivere e sistemare una casetta di proprietà dei suoi genitori per renderla abitabile per mia madre. Mi sono buttato a capofitto su questi lavori e non ho fatto più nient'altro. Ho avuto un periodo durato un annetto e mezzo che sono stato in un limbo. Ero me, ma non ero me. Possiamo dire che la mia compagna mi ha salvato. Pure per questo non potrei più farle passare una cosa del genere.

Non so cosa sia stato ma poi mia mamma ha iniziato a essere gelosa, a essere sempre arrabbiata con me, a pensare che io non facessi niente per lei e cose del genere. In quel periodo mia sorella che era sempre stata per gli affari suoi, ha iniziato ad approfittare di mia madre con i soldi. Io mi sono arrabbiato e sono stato preso come quello che è cambiato, quello a cui non importa niente della famiglia. Quindi il supporto da parte di mia madre mi è mancato anche perché in quel periodo ha ripreso a bere e l'ho dovuta aiutare. L'ho portata a un centro assistenza per alcolisti. Aveva problemi di cuore e l'ho aiutata a smettere di fumare. Dall'altra parte mia sorella la faceva bere e fumare e le dava un goccetto o le sigarette di nascosto. Alla fine siamo finiti a litigare e mia madre è andata da mia sorella.

Per il futuro mi sento un po' limitato nella progettualità. Io credo che non pensarci sarebbe come voler ignorare la malattia. Se tu fai il test e decidi di sapere allora devi prendere delle decisione in base a quello che dovrai affrontare. Oltre ai figli, mi viene in mente l'esempio lavorativo. Se io per motivi lavorativi devo fare un mutuo di 40 anni ci penso bene prima di farlo. Non si sa quando la malattia verrà fuori ma non posso rischiare di ammalarmi, dover smettere di lavorare e avere debiti. Preferisco fare qualche sacrificio in più ora e cercare di fare in un altro modo. Le cose vanno fatte, ma devi essere bravo a farle nel modo giusto. Gli altri spesso ti dicono che non ci devi pensare, che ti devi godere comunque la vita. Si, ma devi fare sempre le scelte sulla base di quella che è la realtà. Devi imparare a gestire le cose.

Sapere è come una medaglia con due facce. Da un lato sai che ti ammalerai e vivi con il conto alla rovescia; dall'altro è come avere un vantaggio: vuoi vivere la vita al massimo. Spetta a noi decidere quale lato guardare. Si perde troppo tempo a piangersi addosso, quando invece bisogna accettarla e affrontarla. Bisogna godere il bello di ogni giorno. Io ho cercato di godermi il più possibile mio padre per quello che mi era possibile, tornassi indietro cercherei di godermelo ancora di più. Saprei dove ho mancato, quale giorno, e cercherei di godermelo anche quello per avere un giorno in più. Quando ho comprato la moto, la prima volta che riuscii ad andare a fare un giro in pista, il mio primo pensiero è stato di portarci anche mio padre. Vedere la sua espressione sulla sedia a rotelle che tremava come una foglia per l'emozione mi è rimasta stampata nella testa. E' stato il giorno più bello della mia vita. Tornassi indietro, ce lo riporterei tutti i giorni.

Testimonianza raccolta nell'ambito del progetto: