Gli Huntingtoniani LIRH protagonisti attivi della comunità globale

02/02/2018

Tre argomenti, tre tipologie di  'Huntingtoniani': i familiari, i ricercatori, i giovani. Tutti impegnati attivamente nelle prossime settimane.

Siamo orgogliosi di informarvi che:

COME I FAMILIARI E I PAZIENTI POSSONO CONTRIBUiRE A RAFFORZARE LA RICERCA CLINICA 

Dal 2 al 4 febbraio si svolgerà a Londra il I Incontro formativo di HD-COPE  rivolto a rappresentanti della comunità dei pazienti. Come ricorderete, in quanto ne abbiamo scritto già a settembre del 2017, HD-COPE è l'alleanza globale tra le principali organizzazioni dei pazienti di Europa, USA e Canada. L'incontro servirà a gettare le basi informative e conoscitive sulle regole che sottendono alla progettazione e alla esecuzione delle sperimentazioni cliniche. Chiarirà qual è il ruolo di tutti gli attori coinvolti. All'incontro parteciperà anche un familiare della Lega Italiana Ricerca Huntington.

IN CHE MODO E PERCHE' LA GENETICA INFLUENZA LA MALATTIA

Il 4 Febbraio si svolgerà a Muscat, nel Sultanato dell' Oman, la I Conferenza Internazionale di Genetica Medica, che si aprirà con una sessione sulla genetica della malattia di Huntington, a cura del ricercatore Ferdinando Squitieri, che presenterà i risultati degli studi che ha condotto negli ultimi anni sulla comunità omanita, assistita da lui grazie alla LIRH.

NOI HUNTINGTON - COSTRUIRE LA RETE TRA I RAGAZZI PER SUPERARE LA PAURA E IL SENSO DI SOLITUDINE

Il 3 marzo si terrà a Roma il I Incontro allargato di NOI Huntington, l'iniziativa di aggregazione e condivisione promossa dai giovani per i giovani nelle cui famiglie è presente questa malattia.