huntington

Come impostare una giusta terapia?

Buongiorno,
essendo stata diagnosticata la MH a mia nuora, già sintomatica, vorrei sapere quali sono i centri di terapia specializzati in Italia,data l'importanza di impostare la giusta terapia; attualmente dall'inizio della cura è peggiorata con sintomi nuovi
(insonnia, acatisia, apatia), prende anche un antidepressivo e temo effetti collaterali controproducenti.
Grazie

Ci sono possibili effetti 'collaterali' della malattia di Huntington?

Buongiorno
A mia madre è stata diagnosticata la corea di Huntington anni fa e le sue condizioni peggiorano mese dopo mese. Vive in un piccolo paese e la segue una badante che fa del suo meglio, ma che non ha esperienza riguardo la corea di huntington. La mamma ha attacchi di ansia, che la portano ad andare al bagno costantemente. Tutto questo adesso le ha provocato le emorroidi, che il chirurgo non ritiene di dovere operare.Questo andare continuamente in bagno può dipendere dalla malattia di Huntington? Avete avuto pazienti in condizioni analoghe?



Seminario informativo focalizzato sulla diagnosi differenziale e sugli aspetti genetici della malattia di Huntington, rivolto a genetisti, tecnici e neurologi.

E' possibile che la malattia si manifesti dopo i 70 anni?

Tre fratelli di mio suocero hanno la malattia di Huntington, di questi uno non c'è più. Hanno avuto tutti un esordio intorno ai 50-60 anni. Mio suocero ne ha adesso 70 e sembra stare bene.
Se vivrà altri dieci anni senza manifestazioni, è credibile che non abbia il gene modificato?

Il 30 ottobre 2015 ci sarà a Roma, una giornata di formazione rivolta a medici e operatori sanitari. L'incontro rientra nel programma educazionale della LIRH.

20 Marzo 2015 - Partito un progetto di ricerca etnografica sulla malattia di Huntington, che coinvolge Italia, Regno Unito e Germania, promosso dalla EHA.

Anche l'Italia ha un Piano Nazionale Malattie Rare: sancito in sede di Conferenza Stato - Regioni, l’accordo che adotta il “Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016”.

21 Settembre 2014 - La II Edizione del Premio NAI-LIRH "Facciamo correre la ricerca sulla malattia di Huntington" è stato assegnato a conclusione della Corrisernia 2014.